L’association «Alliance Maladies Rares Maroc» voit le jour

A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, «Alliance Maladies Rares Maroc» a été créée officiellement avec pour vocation de rassembler toutes les associations œuvrant dans ce domaine, apprend-t-on dans un communiqué. Elle aura pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.

Cette union aura pour objectif également d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche.

L’Alliance est composée de neuf associations marocaines : l’Association des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), «Espoir vaincre les maladies lysosomales» (Espoir VML Maroc), l’Association des déficits immunitaires primitifs (Hajar), l’Association des amis des myasthéniques (AAMM), l’Association S.O.S Métabo, Spina Bifida et Handicaps associés (ASBM), l’Association du syndrome de Rett (AMSR), l’Association de la fièvre méditerranéenne (AMFM) ainsi que le groupe d'étude de l’auto-immunité (GEAIM).

L’Alliance estime nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients, avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins.

Au moins 1 individu sur 20 souffre d’une maladie rare dans le monde. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes à l’échelle mondiale et 1,5 million au Maroc.