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Savonnette a écrit:
Salam
Comment je vais expliquer ça simplement.
Je sais que tu n'as pas de cancer, c'est autre chose, de l'ordre des maladies inflammatoires. Du coup, je vais t'expliquer le principe vis à vis des cancers, c'est plus parlant.
Les biothérapies remplacent progressivement les chimiothérapies.
Une chimiothérapie, on t'injecte un produit dans le corps bloquant la division cellulaire. Du coup, au pire, ça bloque la progression des tumeurs, ce qui te fait gagner du temps sur ta mort, au mieux, ça les détruit. La tumeur ne peut plus progresser, n'arrive plus à se nourrir, elle meurt sur place.
MAIS, les chimiothérapies ne bloquent pas que les divisions cellulaires des cellules cancéreuses. ça bloque aussi les divisions cellulaires des cellules saines. Et c'est pour ça qu'on perd ses cheveux, qu'on peut avoir des problèmes de peau, des problèmes de sang car on bloque la création de globules rouges (anémie derrière), de globules blancs (donc les maladies du quotidien ne sont plus arrêtées et on se tape toutes les infections et mycoses qui passent à nos côtés). On a des tendances à vomir, à aller en diarrhée ou au contraire à être constipé parce que les cellules du système digestif sont bloquées aussi .... Bref, ça agit partout.
Que la biothérapies ne va cibler qu'un truc dans les cellules uniquement cancéreuses.
Donc les effets secondaires seront moindre, puisque plus localisés dans le corps. Le reste du corps fonctionnera comme d'habitude.
Dans ton cas, la biothérapie ne ciblera que la réaction inflammatoire. On bloque l'inflammation, inflammation qui auparavant dégradaient l'ensemble de tes cellules, de tes organes, tes muscles, bref, qui t'agressait globalement et te détruisait progressivement, et donc ton corps ne dégénère plus derrière. C'est comme si on appuyait sur la fonction OFF de l'inflammation et uniquement de l'inflammation sans que ça ne gêne le reste du fonctionnement du corps.
Bon après, je ne connais pas la molécule/médicament que tu vas prendre. Va-t-elle juste agir sur le cerveau, ou le foie, ou les muscles (donc dans tout le corps), ou depuis ta moelle osseuse ... Faudrait me donner le nom que je puisse aller voir son mécanisme d'action pour mieux t'informer. Il y a quand même toujours des inconvénients. Mais là je ne peux pas te dire lesquels sans connaître la molécule en question.
Les biothérapies ressemblent à des chimiothérapies. ça bloque les réactions dans ton corps. Divisions cellulaires, douleurs ... C'est plus ciblé, mais ça a un impact quand même général sur le corps.
Dans ton cas, tu n'as pas le choix. Si tu ne bloques pas l'inflammation, ton corps va se détériorer de façon bien pire.
Prendre un antidouleur habituel te concernant, ça risque d'agir globalement sur le restant du corps. Problème de foie, d'empoisonnement global, bref, voilà quoi. La cortisone est un bloqueur de douleur/d'inflammation, mais ça agit sur d'autres organes, ça fait grossir car plus d'oedème, et à plus ou moins long terme, ça finit par être dangereux pour le coeur ou autre. Que la biothérapie, on peut la prendre plus longtemps sans que ça n'attaque autant le corps. Mais selon la molécule prise, ça peut avoir des effets secondaires importants quand même.
Faudrait me dire ce qu'on veut te donner que j'aille me renseigner sur les avantages et les inconvénients de cette biothérapie, plutôt que de passer par le cursus cortisone et je ne sais quoi d'autres habituellement.
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Perle_Solitaire a écrit:
Je te remercie pour tes explications c'est hyper clair !
J'ai pas encore le nom ni le dosage de ce qu'on va me donner j'ai rdv le 5 mars chez la spécialiste mais avant elle m'a demandé de me faire vacciner contre plein de trucs pcq une fois que je commencerais le traitement j'aurais une immunité encore plus faible et apparemment le moindre truc pourra me mettre vraiment mal. Elle m'a aussi demandé de faire une radio des poumons, prises de sang et échographie (je crois que c'est pour un autre truc) avant notre prochain rdv.
Mais franchement merci beaucoup pour les informations que tu m'as donnée, je reviendrais t'embêter quand j'en saurais plus 😅
Et on peut avoir un traitement par biothérapie à vie ? Pcq elles m'a parlé de traitement à vie mais je sais pas si c'est de celui là dont il s'agissait 🤷🏻♀️
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Savonnette a écrit:
Ahh ... ben c'est comme ce qu'on a voulu donner à ma mère.
Chez nous on a refusé le traitement.
Je suis allée me renseigner sur le net, ça avait l'air d'être une belle saloperie, et pas vraiment de recul sur le traitement ...
Surtout que ma mère n'a fait de récidive sur rien. On a laissé comme c'était.
Toi tu es jeune, ça concerne un problème qui va te tenir à vie, c'est différent, mais c'est quand même des traitements hyper lourds.
Ce qu'on te donnait avant et que tu ne prenais pas régulièrement, ça n'allait pas ? Ou ils veulent essayer un "nouveau truc révolutionnaire" sur toi ?
Fais attention aux nouvelles technologies quand même. La liste des effets secondaires est longue comme le bras.
Faut vraiment bien se renseigner avant de se lancer. Mon généraliste n'a pas voulu se mouiller, il a dit qu'il ne connaissait pas le médicament, débrouille-toi avec l'oncologue. Ben désolée, mais moi, ça m'a plus refroidi qu'autre chose. On n'est pas des cobayes.
Bon, ma mère a 80 ans, on s'en fiche maintenant. Toi, t'as pas le même âge. Mais fais attention à toi quand même.
On va t'injecter un truc sans que tu ne saches ce que c'est, perso, je me méfierais vraiment.
Ma mère, c'était à prendre sous forme de cachet. Ibrance que ça s'appelle. Fallait qu'elle fasse une prise de sang tous les 15 jours pour vérifier comment le corps allait réagir car effectivement le taux de globules blancs et rouges allait être dramatique dans son corps. Sans compter le reste, je n'ai plus en tête les autres effets secondaires, mais il y avait une liste de 15 lignes facile.
C'est à un point où t'es sensée prendre le traitement à long terme, voire à vie, mais si jamais tes constantes sont trop déglinguées, on arrête le traitement, on attend un mois que ça revienne à la normal, voire 2 mois, puis rebelote ...
Alors entre ça et ce que tu avais comme traitement avant, je ne sais pas ce qui est le moins pire. Mais nous, on a refusé ce traitement là.
La boîte de médicament à 3000 euros. Une boîte par mois. Qui ça avantage, on se le demande en vrai.
Bref ... j'étais plus optimiste dans mon premier message, là, vu ce que tu m'annonces, j'aurais tendance à te dire qu'il est peut-être préférable de rester sur un traitement plus habituel. Mais bon, je ne sais pas exactement quel est ton problème médical, donc je ne veux pas non plus dire n'importe quoi.
En tout cas, sûr, c'est des nouvelles médications et sur le net on n'a pas beaucoup de retour sur ce genre de choses. Méfiance. On sert de cobaye en ce moment.
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EspritFusionné a écrit:
Les moments de faiblesse sont des pauses, non des fins,
Dans la maladie, l’esprit renaît, résiste, se tient.
Chaque sourire, un défi lancé à l’adversité,
La résilience, une danse gracieuse dans la difficulté.
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fànį dünÿā a écrit:
Selam Perle
Je suis triste d’apprendre que tu n’ai pas d’autres choix, que de devoir prendre ce traitement lourd.
InshaAllah qu’il ne t’affectera pas négativement dans ton quotidien .
Quelles sont les effets secondaires de ton traitement ? Tu a une idée ? Saura tu y faire face ? Ce traitement influence t elle tes hormones ? Ta thyroïde ?
Fais gaffe juste, certains médicaments/ traitements, guérissent une maladie, pour en créer d’autres …
Je ne veut pas te faire peur. Mais sache que les médecins, sont à la ramasse en France. En réalité ils ne sont pas au courant de tout. Tu ne doit pas leurs faire confiance, sous prétexte qu’il ont étudié .
Il y’a un business derrière tout sa. Faut pas l’oublier surtout !
Qu’Allah te guérisse Perle. Amin
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Perle_Solitaire a écrit:
Amin 🤲🏼✨️ Barak'Allah u fik !
J'en sais trop rien... au départ moi je pensais que c'était un truc limite naturel pcq dans biothérapie y'a "bio" mais pas du tout en fait
J'ai simplement demandé si ça poserais problème pour une future grossesse et elle m'a dit que non mais qu'on adapterais le traitement à ce moment là in sha Allah
Pour le reste j'ai aucune idée de ce que ça peut causer, j'ai peur de me pencher sur la question et de ne plus rien prendre finalement. Sauf que plus je retarde la prise de mon traitement plus ma maladie s'aggrave. Par exemple aujourd'hui j'avais plein de chose à faire mais je suis restée au lit pcq j'avais de trop grosses douleurs ... hamdoulilah
Mais oui je suis d'accord avec vous, je crois que ce traitement est à 10 000€/an faut pas être naïf y'a clairement du business derrière... mais bon, est ce que j'ai vraiment le choix ?
Merci pour ton message en tout cas ✨️
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Perle_Solitaire a écrit:
Oui c'est vrai parce que je voulais pas trop le dire devant tout le monde même si je suis en anonyme 😅
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Perle_Solitaire a écrit:
Le problème c'est ma maladie a évoluée et que le traitement qu'on m'avait proposé ne serait plus efficace désormais, après mes examens il y avait écrit sur les comptes rendus "atteintes sévères" et d'après ce qu'elle m'a expliqué c'est un peu le traitement de la dernière chance avant qu'on me retire l'organe atteint, je n'ai pas vraiment le choix...
Mais oui effectivement ça ne m'enchante pas plus que ça de me retrouver avec un traitement lourd... moi ce serait pas en cachet mais par piqûres toutes les 3 semaines/1 mois OU tous les 6 mois en injection sous perfusion à la clinique mais ça dépendra de mes résultats d'examens, elle décidera en fonction de ça...
Par contre je pensais pas que c'était un traitement si lourd... je suis un peu perdue je crois que je n'ai pas vraiment le choix non plus
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fànį dünÿā a écrit:
Pas de soucis, je n’y avais pas forcément fait gaffe, c’était un peu indiscret de ma part, malgré l’anonymat .
Désolé . Je voulais juste savoir, pour pouvoir voir de mon côté si y’avait pas d’autres moyens naturel ou autres pour s’en sortir . Je ne remet évidemment pas en cause la décision des médecins .
( j’aime bien faire des recherches sur les maladies, et comprendre les mécanismes … )
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Savonnette a écrit:
C'est une forme de chimio, c'est aussi lourd que la chimio, avec en principe moins d'effets secondaires, mais bon, c'est quand même un traitement lourd.
Je vois que tu n'as pas le choix, donc faut le faire.
C'est quand même du traitement expérimental.
Je ne peux pas te dire mieux.
Après on n'a pas essayé le produit, je ne peux pas t'en dire plus.
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