Le souffrance d’une famille dont les enfants sont atteints de la maladie rare Xeroderman pigmentosum, ou la maladie des enfants de la lune.
Le témoignage du gamin sur sa vie et surtout celle de sa petite soeur sont est poignant.
Bien entendu on se demande pourquoi ces parents ont continué à procréer après le premier enfant malade, mais ils sont là, ils souffrent et la société autour d’eux leur est indifférente parcequ’elle n’a rien à leur apporter …
Merci à ce média qui nous révèle régulièrement l’existence de ce genre de situations pour nous permettre d’agir ou au moins de briser l’indifférence.
chargement...
+ 
