L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) organise, avec le soutien du laboratoire Boehringer Ingelheim, le Samedi 23 Septembre 2023 à l’Hôtel Novotel Casablanca City Center de 14 h à 18 H, le 3ème forum associatif des maladies rares sous le thème « Maladies rares et remboursement des soins ». Rassemblant la plupart des associations de patients concernées par une de ces pathologies, il a pour objectif de faire un éclairage sur les différents systèmes de couverture médicale et les possibilités de remboursement des soins et des médicaments utilisés dans les maladies rares, appelés également médicaments « orphelins ».
Une couverture médicale défaillante
Alors que seulement 5 % des maladies rares disposent d’un traitement médicamenteux efficace, on déplore pourtant l’indisponibilité de beaucoup d’entre eux au Maroc. De plus, de nombreuses maladies rares n’ont pas le statut d’affection de longue durée (ALD), garantissant prise en charge et remboursement systématiques des soins. En l’absence de ce statut et même si un médicament est commercialisé au Maroc, le patient est confronté à des problèmes de remboursement car il ne peut bénéficier que d’un remboursement dérogatoire, devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment !
De surcroit, la sécurité sociale ne couvrant que très rarement l’intégralité des soins, le reste à payer appelé ticket modérateur reste à la charge de l’assuré. Or, les sommes d’argent réellement engagées ne sont pas vraiment prises en considération car la prise en charge des actes médicaux se fait en fonction d’une base de remboursement qui fixe un montant maximum couvert pour un acte donné. Pire encore, le taux de remboursement, exprimé en pourcentage en référence à la base de remboursement, limite encore cette prise en charge à 60% ou à 90%.
Il est souvent ardu par ailleurs pour les patients comme pour les professionnels de santé de bien se repérer face à la complexité et au grand nombre des régimes d’assurances sociales. Cet émiettement ne favorise pas la viabilité financière à long terme de la couverture médicale dans son ensemble car il ne permet pas de répartir la charge financière qu’induit la cherté des soins dans les maladies rares sur toute la population.
Pour toutes ces raisons, les patients atteints de maladies rares font face à des coûts prohibitifs qui les font renoncer pour la plupart à la plénitude des soins et thérapeutiques nécessaires.
Des maladies rares mais de nombreux malades
Les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de personnes, moins d’une personne sur 2 000 dans la population. D’origine génétique, infectieuse, cancéreuse… ou auto-immune, elles deviennent massives lorsqu’on les cumule : elles sont près de 8 000 ! Près de 5 % des marocains, soit plus de 1,5 millions de personnes, en sont atteints. Un médecin rencontre bien souvent dans sa pratique quotidienne autant ce type d’affection que de cas de cancer ou de diabète !
Un appel à une pleine reconnaissance de leur statut
Ce forum a pour objectifs de lancer un appel urgent en faveur d’une amélioration de la prise en charge des maladies rares dans notre pays en leur octroyant le statut d’affection de longue durée et en assurant une pleine disponibilité et un remboursement des médicaments orphelins.
MOUSSAYER KHADIJA? Présidente de l'AMRM
ANNEXE :Un panorama très large et parfois déroutant de maladies rares
Extrêmement diverses, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d’un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…
D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).
"Près de 5 % des marocains, soit plus de 1,5 millions de personnes, en sont atteints." Combien d'autres encore en sont porteurs sans pouvoir mettre de nom dessus, encore une fois par manque de moyens ? Le Maroc est plein de bonne volonté, il va lentement mais sûrement, le chantier est énorme.
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