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pds trisomie 21
16 février 2016 16:02
je viens juste de lire ce message c marrant mais comme toi jen ai parlé à personne sauf ma belle sœur, la femme de mon grand frère. Moi aussi je la kif je peux lui faire confiance, elle m'appelle souvent pour savoir si j'ai besoin de quelque chose ou si vais bien , bref je la kif.

J'ai aussi une grande sœur ont je suis proche c comme une 2ème mère mais je ne peux pas lui dire car elle s'inquiète beaucoup en plus elle est enceinte. Quant à ma mère maskina si je lui dis elle va plus dormir elle sera mal je ne veux pas la voir mal.
16 février 2016 16:05
Salam les filles est ce que le test trisomie21 est rembourser ?
16 février 2016 16:05
Et oui je me doute bien que quand tu le vis c'est pas pareil , tu seras tranquille qu'une fois le bébé né; Vus de l'extérieur je pense sincèrement qu'il n'a rien ton bébé au vu des résultats tu peux dormir tranquille.
amin amin
16 février 2016 16:27
Le tri test est remboursé mais ca te donne juste un tau de risque.
Je pense que tu parle de l'autre prise de sang qui est une alternative à l'amnio les résultats sont surs. Ma gynéco m'a dit qu'elle coutait 500 euros et n'est pas remboursée par la sécu;
16 février 2016 17:01
Aoir c ets pas donner tout de même je pense qu il faut commencer par le tri test je demanderais a maa gygy ce soir car ma grossesse encours pas mal de risque
Merci pour les infos ma belle
Citation
hasna1992 a écrit:
Le tri test est remboursé mais ca te donne juste un tau de risque.
Je pense que tu parle de l'autre prise de sang qui est une alternative à l'amnio les résultats sont surs. Ma gynéco m'a dit qu'elle coutait 500 euros et n'est pas remboursée par la sécu;
S
16 février 2016 17:10
hasna : si tu est en totale confiance alors parle lui sa te fera du bien. Moi j'étais comme une cocotte avant de lui en parler et sa m'a fait un bien fou de pouvoir me soulager. elle a les mots qui rassure et sa fait du bien d'en parler. Par contre c la seule à le savoir et je vais probalement le dire à personne..

Jaya : désoler mais je ne me souviens plus. Franchement j'ai fait un tas d'examen maintenant je ne compte même plus. Par contre comme l'as dit hasna l'amio ou la biospie coûte environ 500 € !!
[i][color=#CC0000]Essai d'un mini nous 1 depuis novembre 2014/ 5 ans de pilule C1 : 4 mois ( novembre à mars)//Prise de dudu pour retour de règle en mars//C2 : 34 jrs// C3 : 47 jrs//C4 : 42 jrs//C5 : 44 jrs//C6 : j51//C7 : 03/12/2015 TG ++ [/color][/i]
16 février 2016 17:20
oui commence par le tri test ca te donne un taux de risque ce n'est pas fiable. Par contre si tu considère que ya vraiment un risque accrue demande à faire une amnio ( remboursée si ton tri test est inférieur à 1/250, si la clarté nucale est épaisse ou si tu as plus de 38 ans). Le mieux c'est de voir avec ta gynéco elle te proposera les meilleurs solutions.
Pourquoi tu penses qu'il y a un risque ?
16 février 2016 17:24
je lui en parle et ca me fait du bien et moi c'est pareil je ne compte pas le dire...


Pour l'amnio c'est remboursée si le tri test est inférieur à 1/250, si la clarté nucale est épaisse ou si tu as plus de 38 ans. Je pense que la posteuse parle de la prise de sang qui détecte la T21 sur à 100% qui elle malheureusement n'est pas remboursée par la sécu
S
16 février 2016 17:27
Hasna : tu parle du fish? avant ton amio on t'a fait une prise de sang?
[i][color=#CC0000]Essai d'un mini nous 1 depuis novembre 2014/ 5 ans de pilule C1 : 4 mois ( novembre à mars)//Prise de dudu pour retour de règle en mars//C2 : 34 jrs// C3 : 47 jrs//C4 : 42 jrs//C5 : 44 jrs//C6 : j51//C7 : 03/12/2015 TG ++ [/color][/i]
16 février 2016 17:29
Salam les filles,

je me suis connectée car j'ai lu ce poste et je me suis projeté 3 ans en arrière... le cauchemar...

C'était le 30 avril 2013, un jour assez sympa car j'allais faire une écho à la maternité où j'allai accoucher le 31/07/2013. Mon mari était au travail et j'allais prendre l'avion même pour rejoindre ma famille qui vit à 1 heure de vol de chez moi.

Je rentre après plusieurs minutes d'attente et elle me demande de m'installer, on échange 2, 3 mots et elle commence l'analyse du bébé.

Quelques minutes plus tard elle me dit : "OUUH J'AIME PAS LA TETE DE VOTRE ENFANT, il a le nez trop court, la tete trop ronde, et un trou dans le coeur, c'est tres certainement une trisomie 21, il faut faire une amio pour être certain mais là.....c'est quasi sûr"

"QUOIIIIII, vous êtes sûre? Moi en larme, une folie me prend, un état de détresse : arrêtez de suite et attrapez mon tel... ALO ALO ma sœur? c'est Cerisier, mon bébé est trisomique 21 c'est sur elle vient de me confirmer!!!!!! ma soeur avez une téiere à la main elle a failli se brûler et je l'entendais répéter cela à mes frère et sœur tous à plus de 900 km de chez moi! j'appelle mon mari, en larme en crie, il arrive à la maternité et me ramène chez moi.

Avant de partir j'ai dit à la nana que j'allais faire l'amio chez mes parent et surement pas ici toute seule!!!!!

c'est ce que j'ai fait puisque j'avais le vol le soir même!

j'étais super bien chez mes parents... mes frères et sœurs étaient si doux, si aimant, si délicat et surtout à faire des douaas!

3 semaines après mon frères me tel et me dit tu me dois 1 diner! jlui dit pourquoi? il me répond car tes résultats sont bon!
bébé n'est pas T21!

je regarde par la fenêtre, je vois ma sœur et ses 3 enfants courir vers la maison en sautant en criant de joie... des larmes....

c'était enfin le moment où je pouvais vivre ma grossesse tranquillement... Hamdoulialh

Mais 3 jours avant mon départ mon téléphone sonne c'était la gynéco qui m'avait fait l'amyo qui me demande de venir DE SUITE à son cabinet! "OH NONN quoi encore qu'est ce qui se passe????????"
"Venez Madame, on vous expliquera au cabinet"

Sur la route avec ma soeur des nuages sombres sur ma tete.....

Une fois arrivées, elle me dit de m'installer dans un bureau pour parler en toute intimé.
" Madame, votre enfant n'a pas de T21 mais une autre forme de trisomie... il y a uniquement un seul cas en France et 7 dans le monde entier....il peux soit s'en sortir, soit avoir des retard mentaux, psychomoteur et lourd handicap"
"NOOOONNNNNNNNNNNNNNNNNNN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! qu'est ce que vous dites c'est impossible!!!!!!!!!!!"
" Madame, on ne peux rien dire car il y a tres peu de littérature sur cette trisomie, elle est si rare".....

"appelez mon mari et annoncez lui vous meme moi je ne peux plus, j'ai pas la force"

c'est ce qu'elle a fait elle lui a parlé et ils ont discuté au tel....

quel que mois plus tard j'accouche avec 1 mois d'avance, 2 mois après il opére de son coeur, 2 mois 1/2 apres il fait un arret cardiaque a la maison....

il s'en sort hamdoulilah mais ils nous disent qu'il sera tres lourdement handicapé car il a eu son cerveau de touché!

et rebelotte notre rêve se détruit à nouveau --> seule issue prière prière et prière!

Bébé s'en sort, il aujourd'hui 2 ans 1/2 et est TOUT A FAIT NORMAL, il parle, court, chante, danse et il est super intelligent avec un physique normal, il est super beau même mdr
c'est l'amour de notre vie, et on remercie Allah de nous l'avoir donné tous les jours... un bonheur, un délice, un cadeau!!!
HAMDOULILAH ne jamais perdre espoir JAMAIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
il est finalement normal, comme tous les enfants smiling smiley
HAMDOULILAH



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/02/16 17:39 par cerisier.
S
16 février 2016 17:46
Cerisier : Wahou ton histoire prend au tripes !! Hamdoullah Hamdoullah ton petit va super bien. C super gentille d’être venue nous raconter et revenir sur cette épisode de votre vie très douloureux.
Le principale c que ton enfant aille bien aujourd'hui !! Le plus dure dans tout ça c l'attente des résultats.
Je me souviens encore du jour où j'ai eu les premier résultats de la biopsie : mon tél sonne, je sais que c'est l'hopital. Je dit Bismillah, décroche et m’apprête à entendre le pire.. Je crois que si je n'aurai pas eu de cage thoracique mon coeur serai sortit tellement il battait forte et vite. Je le sentait battre très très fort et cogner contre une parois. Hamdoullah les premiers résultats étaient bons.

Du coup ta gygy c trompé sur le risque de trisomie très rare, est ce il n'a pas eu à fire d'autre exam's à sa naissance ?!
[i][color=#CC0000]Essai d'un mini nous 1 depuis novembre 2014/ 5 ans de pilule C1 : 4 mois ( novembre à mars)//Prise de dudu pour retour de règle en mars//C2 : 34 jrs// C3 : 47 jrs//C4 : 42 jrs//C5 : 44 jrs//C6 : j51//C7 : 03/12/2015 TG ++ [/color][/i]
16 février 2016 17:51
Et encore je n'ai raconté que 1/10 de l'histoire ma belle.....
Toutes les larmes, toutes les peurs... et surtout grosse betise j'allais sur le net et je voyais des enfants horrible pysiquement qu'allah me pardonne et j'ai m'enfuir de chez moi tellement je ne supportais plus la solitude car mon mari travaillait toute la journée, et j'ai été vivre chez ma cousine 3 semaines ca ma fait du bien....

Non ma GYGY ne s'est pas trompé mais les 1ere résultat c'est sur les grosses trisomie comme la t21, la t15 et la T18 mais le reste arrive plus tard....

c'étais tres douloureux....

toutes ces histoires nous ont rapproché mon mari et moi... hamdoulilah

et notre fils on l'aime à la folie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Citation
Sannella a écrit:
Cerisier : Wahou ton histoire prend au tripes !! Hamdoullah Hamdoullah ton petit va super bien. C super gentille d’être venue nous raconter et revenir sur cette épisode de votre vie très douloureux.
Le principale c que ton enfant aille bien aujourd'hui !! Le plus dure dans tout ça c l'attente des résultats.
Je me souviens encore du jour où j'ai eu les premier résultats de la biopsie : mon tél sonne, je sais que c'est l'hopital. Je dit Bismillah, décroche et m’apprête à entendre le pire.. Je crois que si je n'aurai pas eu de cage thoracique mon coeur serai sortit tellement il battait forte et vite. Je le sentait battre très très fort et cogner contre une parois. Hamdoullah les premiers résultats étaient bons.

Du coup ta gygy c trompé sur le risque de trisomie très rare, est ce il n'a pas eu à fire d'autre exam's à sa naissance ?!
S
16 février 2016 17:57
C claire que tout sa est douloureux et très fatiguant mentalement. Moi qui me disais que j'allais apprécier les echos j'en viens à redouter les rdv !! c dire que sa fait flipper mais ont s'en remet à Dieu et ont ce dit hamdoullah..
[i][color=#CC0000]Essai d'un mini nous 1 depuis novembre 2014/ 5 ans de pilule C1 : 4 mois ( novembre à mars)//Prise de dudu pour retour de règle en mars//C2 : 34 jrs// C3 : 47 jrs//C4 : 42 jrs//C5 : 44 jrs//C6 : j51//C7 : 03/12/2015 TG ++ [/color][/i]
17 février 2016 09:10
ton histoire est vraiment touchante wallah ca ma ému !!!!! Sérieusement j'imagine même pas l'état dans lequel vous étiez ton mari et toi ca doit être horrible à vivre.
Ton histoire me confirme davantage que les spécialistes en font trop ils prennent trop de précautions, si tu rentres pas dans leurs moules c'est que forcément ya une anomalie, quelle foutaise !!!!!!
En tout cas je suis content pour toi et pour le dénouement de ton histoire : ton petit est en parfaite santé c''est le plus important;...
En tout cas ton histoire m'a permit de relativiser et merci de nous la raconter; Prend soin de toi et de ta petite famille bisouuuuuuuuu
17 février 2016 09:17
Non je ne parle pas de fish, c'est une prise de sang spéciale T21 elle est sure à 100% mais pas remboursée par la sécu. C'est pas encore bien connu et peu pratiqué, je pense que dans quelques années elle va se généraliser et être accessible a toutes.
15 jours avant l'amnio j'ai fais le tri test avec les marqueurs sériques qui m'a donné le résultat de 1/921 ( c'est pas vraiment fiable ). Le jour de l'amnio on m'a fait une prise de sang et à mon mari aussi, apparemment c'est un nouveau protocole, c'est pour pousser encore plus les recherches au niveau génétique ( d'après ce que j'ai compris )ca vient compléter l'amnio . Je sais pas si tu m'as comprise
17 février 2016 11:18
Oui Hasna si j'ai voulu vous la raconter c'est pour vous prouver que seul Allah est le Maitre de nos vies...
Ni les medecins ni les chirugiens PERSONNE ne peut décider de la guérison de nos enfants sauf Allah soubhano w ta3ala!!

Hamadoulilah, quand je pense qu'apres son arret cardiaque ils nous ont dit de le débrancher quon était jeune etc... Allah ister on a failli perdre l'amour de notre vie, la perle, le diamant de nos coeur! lol

Nous aussi on avait fait le caryotype et ni l'un ni l'autre était porteur de cette trisomie on aurait pu car elle passe inaperçue! mon fils est tout a fait normal d'apprence et mentalement.
c'est juste que cette trisomie a touché le coeur sooubhanallah!

bref, mettez tous vos espoirs et prières entre les mains de Dieu et TOUT IRA BIEN inchallah!
S
17 février 2016 11:21
Haa ok je comprend d'ailleurs je crois que je l'ai lue quelque part sur le net. Oui ce n'est pas encore très bien connue..

Courage ma belle dans cette attente.
[i][color=#CC0000]Essai d'un mini nous 1 depuis novembre 2014/ 5 ans de pilule C1 : 4 mois ( novembre à mars)//Prise de dudu pour retour de règle en mars//C2 : 34 jrs// C3 : 47 jrs//C4 : 42 jrs//C5 : 44 jrs//C6 : j51//C7 : 03/12/2015 TG ++ [/color][/i]
17 février 2016 11:27
c'est vachement bien la prise de sans T21 (uniquement 21?) cela évite les amyo!
et tu la payes combien? de ta poche?
Citation
hasna1992 a écrit:
Non je ne parle pas de fish, c'est une prise de sang spéciale T21 elle est sure à 100% mais pas remboursée par la sécu. C'est pas encore bien connu et peu pratiqué, je pense que dans quelques années elle va se généraliser et être accessible a toutes.
15 jours avant l'amnio j'ai fais le tri test avec les marqueurs sériques qui m'a donné le résultat de 1/921 ( c'est pas vraiment fiable ). Le jour de l'amnio on m'a fait une prise de sang et à mon mari aussi, apparemment c'est un nouveau protocole, c'est pour pousser encore plus les recherches au niveau génétique ( d'après ce que j'ai compris )ca vient compléter l'amnio . Je sais pas si tu m'as comprise
17 février 2016 11:59
C'est à peu près 500 euros et oui de ta poche , ce n'est pas prit en charge par la sécu. Oui c'est que pour la trisomie 21
17 février 2016 12:00
Merci c'est gentil ma belle prend soin de toi
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