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Salam Aleykoum
Alors voilà, j'ai 23 ans, et j'ai été diagnostiqué SEP le 14 août 2018, j'ai eu aussi une névrite optique de l'oeil droit (j'ai un peu retrouver la vue) je voudrais savoir si des personnes ont ce problème ou si vous avez des conseils à me donner pour combattre cette maladie, et qui, pk pas en guérir Insha'Allah

Aleykoum Salem

Allah y chafik

Je connais cette maladie à travers la femme de Mon oncle allah y rahma , elle a vécu jusqu l âge de 60 ans environ son’cas était assez grave et au début de sa maladie c était il y a plus de 40 ans les traitements n’étaient pas autant efficace .

J’avais une jeune cliente d une trentaine d année qui avait un traitement plus récent elle avait une vie tout à fait normal
Grande sportive , dynamique , ça l’empêchait pas de travailler.
Garde le moral c’est important .

Lkheir inchaalah.

Salam ma soeur
Comment te dire, on m'a dit que mtn les médicaments marchaient mieux qu'avant moi mon traitement c'est tecfidera 240mg je sais pas si tu connais ?
J'essaie de garder le moral sa joue bcp sur la déprimé je suis bcp fatigué

Aalaykomsalam, je ne connais personne mais j'avais vu un court reportage sur la maladie.

Allay y chafik, qu'Allah te facilite..

Citation
Minato68200 a écrit:
Salam Aleykoum
Alors voilà, j'ai 23 ans, et j'ai été diagnostiqué SEP le 14 août 2018, j'ai eu aussi une névrite optique de l'oeil droit (j'ai un peu retrouver la vue) je voudrais savoir si des personnes ont ce problème ou si vous avez des conseils à me donner pour combattre cette maladie, et qui, pk pas en guérir Insha'Allah

Salam vous ères médecin ?

Waalaykomsalam, non pas du tout...

Citation
Minato68200 a écrit:
Salam vous ères médecin ?

Non je suis pas médecin mais garde le moral c’est très important surtout pour cette maladie .
Je vais te donner un exemple là femme de mon’oncle Allah y rahma qui avait cette Maladie était pas du tout entourée , elle était très loin de sa famille n’a jamais eu d enfant , mon oncle travaillait donc la journée elle était sur son lit seul donc sa son corps a très vite décliner à contrario sa sœur plus âgé qu elle qui vivait au bled et qui ne prenait pas de traitement et bien et encore vivante et sa maladie évolue et bcp moins aiguë .

Si tu es croyant accroche toi à la religion .
Ne t’isole pas .

Merci beaucoup ma soeur j'essaie de rester fort je sent mon corp faiblir je me fatigue vite j'ai plus la même force qu'avant pourtant je suis jeune mais bon, faut que je face en sorte de restez fort, encore merci

Si ce n’est pas indiscret, dans ta famille tu es le seul à avoir la SEP?

Non j'ai une tante qui a une SEP mais pas comme moi, moi j'ai eu une inflammation au cerveau et à la moelle épinière dû à ma SEP et mon nerf optique de mon oeil droit a été touché, donc des fibres de mon nerf optique a été touché je vois plus très bien je peu plus lire se mon oeil droit, c'est des séquelles irréversibles

Ah oui je vois .
Allah y chafik vraiment ça doit pas être facile à vivre
Tu as fini des études ?

Oui j'ai fini j'ai pas vraiment beaucoup étudier j'avais commencer à travailler un peu en boulangerie le patron avait même voulu m'embocher pck je travaillais bien alors que j'y connais rien de ce métier à la base mais je m'adapte tellement vite qu'il était très fière de moi alors il a voulu me prendre, mais malheureusement, au final avec ma maladie il a peur donc il a pas pu me prendre il avait peur pour moi, donc je travail plus pour le moment

Salam
J’ai aussi la sep depuis 2017 et j’ai eu comme premier symptôme de la diplopie, c’est à dire que je voyais double au niveau de l’œil gauche.
Je n’ai pas eu d’autres poussées, j’ai 37 ans bientôt 38 et la maladie s’est déclarée à 35 ans. Je n’ai pas d’enfants et n’en veux pas mais je ressens une grande fatigue. Je fais moins de choses qu’avant.
J’ai un traitement un cachet le soir à prendre qui s’appelle au agio avant j’avais du rebiff des injections sous cutanée a faire moi même avec un auto injecteur.
Je ne suis pas trop entourée mais je vis normalement, je sors, je fais des courses, je conduis donc pour l’instant ça va.
J’ai appris avec cette maladie à vivre le moment présent et de me faire plaisir quand je le peux.
Il y a une journée le 22 mai à paris c’est la journée de la sep où il y a un repas offert et des professionnels de la santé qui y est, si tu es sur paris c’est à bir hakeim à côté de la Tour Eiffel.
Voilà, tu peux me contacter en mp si tu veux.

Si j'ai bien compris les deux sœurs avait la même maladie ?

C'est héréditaire ?

Citation
Vouslesaurezpas a écrit:
Non je suis pas médecin mais garde le moral c’est très important surtout pour cette maladie .
Je vais te donner un exemple là femme de mon’oncle Allah y rahma qui avait cette Maladie était pas du tout entourée , elle était très loin de sa famille n’a jamais eu d enfant , mon oncle travaillait donc la journée elle était sur son lit seul donc sa son corps a très vite décliner à contrario sa sœur plus âgé qu elle qui vivait au bled et qui ne prenait pas de traitement et bien et encore vivante et sa maladie évolue et bcp moins aiguë .

Si tu es croyant accroche toi à la religion .
Ne t’isole pas .

Oui tout à fait princesse 93
Mais l’une d’entre elle, celle qui vivaient France , ça situation dégringolais à une vitesse incroyable, ça été fulgurant .

Salam aleykoum,

Allah y chafik,

Ne te décourages pas car tu es encore très jeune et la science avance très vite, il se peut si Dieu le veut, qu'un traitement soit bientôt trouvé...

Pour l'instant, on ne peut pas guérir de cette maladie mais toi tu peux agir pour aider ton corps à la combattre; voici mes conseils ( bien entendu en complément des traitements..):

1 Fais vérifier ton taux de vitamine D, s'il est trop bas, prends des compléments ou vas au soleil (mais pour certains malades la chaleur accroit les douleurs donc à voir pour toi si c'est le cas). En tou cas il faut avoir un bon niveau de vitamine D...

2 Augmente les omégas 3 dans ton alimentation ( sardines, maquereaux, saumon...)

3 Manges beaucoup de fruits rouges (myrtilles, framboises...) ce sont des anti inflammatoires

Et le plus important fais beaucoup de doua's en ce mois béni, tu ne seras pas déçu!!

Garde le moral et petit à petit tu vas apprendre à apprivoiser cette maladie, dans les moments difficiles dis toi que c'est une épreuve mais il y a aussi une grande récompense pour la patience face à la maladie.

Allah y chafik

Salam Minato

Je n’ai pas de conseils à te donner.
Je vois que tu as eu le témoignage de Kefta50.
Allah yjib likoum chifae

Citation
Minato68200 a écrit:
Salam Aleykoum
Alors voilà, j'ai 23 ans, et j'ai été diagnostiqué SEP le 14 août 2018, j'ai eu aussi une névrite optique de l'oeil droit (j'ai un peu retrouver la vue) je voudrais savoir si des personnes ont ce problème ou si vous avez des conseils à me donner pour combattre cette maladie, et qui, pk pas en guérir Insha'Allah

Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/05/19 00:27 par *Destroyed*.

Salam
Merci beaucoup pour tes conseils ça me touche c'est bon à savoir

Salam


Ben les seuls conseils que je peux te donner c de prendre ton temps et pas stresser pour le taf du tout... le plus important C ton traitement et ta santé ....


Ensuite ben y'a des postes aménagés....c rare dans les petites boîtes mais dans les moyennes et grandes tu trouveras un poste inchallah... mais stabilisé toi avant ...perso j'ai travaillé avec des personnes au handicaps divers ... non pas que ta maladie en soit un en soi... mais à partir du moment où tu es reconnue tu as droit as des aménagements... de temps de poste de travail etc ... le pire jv te dire c que ça arrange les employeurs pour leurs quotas et même ils grattent des aides de la comm voir des subventions ou déductions .... te prends pas la tête pour ça vraiment ... si tu as bossé en boulangerie et que ton boss était content de toi c lui qui perd qqn de compétent...


La vie ne s'arrête pas à ta maladie ... inchallah tout ira pour le mieux et la santé en priorité ...


Sinon DSL ben je vais pas inventer ... ma maladie j'en connais le côté 'medical' grosso modo mais te dire comment vivre ou la traiter c au dessus de mes compétences ...mais y'a des assoc qd même ... peut être que t'en rapprocher pour des infos du soutien ou un réseau ça pourra grandement t'aider ... en général ils ont des antennes un peu partout ...je t'y invite grandement surtout à ton âge