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Lunedorée- a écrit:
Je viens d'apprendre que l'on venait de diagnostiquer une sarkoïdose à une amie à laquelle je tiens beaucoup.
C'est une maladie auto immune très sérieuse.
Si vous souffrez vous-même ou avez quelqu'un dans votre entourage qui souffre de cette affection pouvez-vous m'apporter quelques éléments sur la façon dont elle s'est déclarée et les symptômes qui se sont manifestés et continuent de se manifester ?
Merci par avance.
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amirene a écrit:
salam
ma mère a une sarcoidose depuis 2007
je ne me rappelle plus comment on en était venu à chercher ce qu elle avait car dans mes souvenirs, elle allait plutot bien sauf fatigue (je lui redemanderai ce qui l avait amenée à consulter)
je me rappelle juste que c est une radio des poumons qui avait permis établir le diagnostic
elle a eu des traitements de cortisone pendant quelques années et devait passer une radio des poumons une fois par an pour voir l avancée de la maladie
de mémoire, on lui avait dit que ça pouvait partir comme c était venu
elle n a plus eu de problème pendant des années et avait abandonné le suivi
elle a recommencé à se sentir mal vers 2016
fatigue extrême, tension haute, problème aux yeux, ganglions
elle a repassé des radios qui ont montré les mêmes taches sur les poumons
elle a repris des traitements à la cortisone
aujourd'hui, son état oscille entre ca va et très fatiguée
elle n a plus de traitement mais doit surveiller sa tension
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Lunedorée- a écrit:
Effectivement des problèmes aux poumons se manifestent avec cette maladie. C'est à partir de là qu'un diagnostic a été fait pour mon amie.
Cela fait 14/15 ans donc que ta maman est atteinte de cette affection pour laquelle il n'y a pas de traitement, sauf la cortisone quand il y a des poussées donc.
J'imagine que la fatigue doit être éprouvante et le moral suit sans doute ?
Je te remercie pour ta réponse claire. Je souhaite du fond du coeur que cette maladie qui semble être une véritable épreuve puisse un jour disparaître et que ta maman vive son existence de la façon la plus douce qui soit.
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