Les maladies rares touchent moins d’une personne sur 2000, elles posent encore au Maroc de nombreux problèmes de diagnostic et de prise en charge. Elles souffrent d’un double handicap, de leur spécificité ainsi que de la situation générale de la santé au Maroc. En effet, la couverture médicale est insuffisante, Il y a un médecin pour 1 350 habitants alors que les standards de l‘Organisation Mondiale de la Santé (OMS) préconisent 1 médecin pour 650 habitants. Le budget de la Santé représente uniquement moins de 6 % du budget de l’État alors que l’OMS recommande 10 à 12 %. Ainsi, devant le retard enregistré dans la politique de santé au Maroc en ce domaine, le chantier à entreprendre est donc immense. Il est nécessaire de prioriser les besoins et de commencer par les actions les plus réalistes qui demandant le moins de ressources humaines et financières. 1- Encourager à la mise place d’un dossier médical unique et inciter les marocains à avoir un médecin référent, le « médecin de famille » qui connaît tout de son patient pour mieux centraliser les informations et coordonner les soins, comme cela se fait en Europe. Le corps médical a besoin de se faire familiariser à "l’Univers des maladies rares" et d’avoir un espace d’échanges entre les différents intervenants. 2- Mieux promouvoir la médecine clinique. Cela passe notamment par un gros effort de formation vers 4 spécialités en pointe dans le combat des maladies rares : la neurologie, la pédiatrie, la dermatologie et la médecine interne. 3- Encourager les médecins à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies pour la mise en place à terme de centres de référence nationaux pour l’expertise et des centres de compétence pour les soins. 4- Organiser le dépistage néonatal systématique de certaines pathologies, cela afin d’éviter les handicaps qu’elles engendrent : il en est ainsi de l’hypothyroïdie congénitale et de la phénylcétonurie qui peuvent être soignés facilement, respectivement par un traitement peu onéreux (la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne) et par un régime alimentaire spécifique (un régime pauvre en phénylalanine, un acide aminé). 5- Mener des grandes campagnes de sensibilisation. Cela passe en particulier par un effort important de communication en langue arabe. 6- Encourager la constitution des associations des malades pour que ces dernières puissent soutenir les patients et leurs familles et accomplir, pour chacune des maladies, ce travail de sensibilisation auprès du public 7- améliorer la prise en charge des patients par les assurances maladies, en considérant toutes ces maladies comme « affection de longue durée », ce qui n’est pas le cas pour la plupart actuellement. Ces priorités feront l’objet de débats lors de la seconde journée des maladies rares le 23 février 2019, que l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) organise sous le patronage du Ministère de la Santé à l'université Mohamed VI des Sciences de la Santé de Casablanca. Cette journée a notamment pour objectif de faire un éclairage sur : - les maladies du cycle de l'urée, un groupe de maladies où il y a un défaut de transformation de l'ammoniaque, molécule toxique pour le cerveau et le foie, en urée molécule éliminée par les reins ; - les porphyries, secondaires à un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème ; - l'hyperplasie congénitale des surrénales et la maladie de Pompe, une maladie musculaire enzymatique qui a bénéficié récemment d'un nouveau traitement ; - les thérapies géniques. Cette manifestation s'inscrit dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares célébrée dans le monde entier le 28 février.
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