Merci pour cet article Je suis maman de Muco; notre vie est loin d’ette simple. L’annonce de la maladie est un des moments les plus durs qu’un parent puisse affronter; savoir que la maladie de sa propre chair ne pourra pas être prise en charge au Maroc et que nous ne pourrons compter que sur nous mêmes pour soigner nos enfants est une autre épreuve ... la recherche a fait un bond formidable avec le TRIKAFTA; mais nos bébés et enfants pourront-ils en bénéficier un jour? De leur vivant je veux dire? Avant que leurs poumons ne soient complètement anéantis ? Aidez nous à faire entendre notre voix et à donner le droit à une vie décente aux petits Muco
Effectivement, la recherche a fait un grand pas comparée à il y a quelques années, mais au Maroc nous sommes loin d’avoir le strict minimum pour vivre correctement avec cette maladie. On reconnait néanmoins les efforts que certains médecins font pour bien prendre en charge les petits malades qui sont généralement issus de familles avec très peu de moyens financiers. Pour beaucoup la vie de leurs enfants repose sur la générosité des donateurs. Nous avons beaucoup d’espoir qu’avec le nouveau gouvernement les choses avancent plus rapidement. La disponibilité du test de la sueur dans les CHU du royaume, la disponibilité des médicaments ainsi que le dépistage néonatal restent primordiaux pour une prise en charge de la maladie le plus tôt possible.
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