Salam aleicom les sœurs, Voilà j’ai accouché y’a environ 10 jours d’un petit bébé qui présente des malformations au extrémités. Ses pieds rien de choquant juste les gros orteils larges et les mains il a les indexs plus court que là normal et ses fichu orteils larges aussi. Les autres droits ça va elhamdoulilah. C’était le choc à la naissance car aux échographies on avaient rien vu Bébé a eu une radios ainsi que des échos (abdo, pelvienne, cœurs) tout va bien de ce côté là. Il a aussi eu une visite chez l’ortho qui devra l’opérer avant ses 3 ans .. et lors de la visite l’ortho nous a demandé si une recherche génétique avait été effectuée et à laisser entendre un syndrome le syndrome des pouces larges allah yester. J’ai été sur internet à la sorti du rdv et là le cauchemar Ce syndrome allah nous en préserve il est caractériser par des extrémités (pouces larges et gros orteils), ainsi que un déficit mental modérer à sévère. Et d’autres soucis tels que tumeurs cérébrales plus tard … Depuis je dors plus je pense qu’à ça. Si mon fils a ca aurais je la force de m’en occuper? Comment allais je surmonter cette épreuve ? Et aussi devoir m’occuper de mon aînée de 20 mois. Avec mon mari nous avions consulté un généticien mais il n’a pas voulu faire les tests car considère que ça ne sert à rien seulement moi j’ai besoin de savoir… savoir pour peut être me préparer … ou être juste rassurer. Les mamans ayant vécu ce genre d’expérience comment avez vous réussi à surmonter et à accepter le handicap de votre enfant. Je demande à allah que mon fils ne soit pas atteint mentalement et que ces symptômes ne soit qu’une coïncidence. Aidez moi svp car je ne vis plus. Pas de jugements svp la situation est nouvelle pour moi
Il y a peut-être des associations qui peuvent t'apporter des reponses Le plus important c'est que ton enfant soit heureux et vive le plus possible comme un enfant normal
Ça fait un petit moment que j’essaye de trouver les mots pour te répondre. J’ai été profondément touchée par ton message.
Apparemment tu as déjà fait des recherches sur cette pathologie dont semble être affecté ton bébé, ce qui est tout à fait naturel.
Le choc à la naissance est normal, car il est difficile de diagnostiquer cette maladie (si elle est confirmée) par échographie prénatale.
Je ne comprends pas pourquoi un test génétique vous a été refusé. Il y a sûrement des raisons. Mais généralement je suis d’accord avec toi qu’il vaut mieux confirmer le diagnostic pour mieux se préparer aux conséquences éventuelles.
Si le diagnostic est confirmé, c’est une prise en charge collective qu’il faudra mettre en place. Il est évident qu’il va falloir vous entourer de professionnels spécialisés.
Il faut en premier lieu contacter l’assistance sociale de la clinique/hôpital qui a pris en charge l’accouchement. Elle devrait vous orienter pour les premières démarches à effectuer pour obtenir de l’aide de l’état. Vous avez besoin d’aide.
En attendant, je vous suggère de consulter le site orphanet.fr et de contacter une association spécifique pour votre cas. Vous y trouverez des contacts d’associations de maladies orphelines qui s’y connaissent bien en termes d’accompagnement et de soutien physique et moral des familles concernées.
Dans tous les cas mimicicu, je vous souhaite beaucoup de courage. Qu’Allah protège ton bébé et vous donne la force dans cette épreuve.
Citation mimicicu a écrit: Je ne sais pas du tout, mais en tout cas mon sujet semble pas intéressé grand monde hamdoullilah si tout va pour le mieux pour vous kheir inchaellah
Tout d'abord excuse-moi si mon message te paraît confus c'est la première fois que je participe à ce forum d'habitude je lis simplement.
Quand j'ai vu ton message ça m'a tellement ému et rappelé de souvenirs Je sais à quel point on se sent seule et perdu dans ces moments-là.
Je suis passée par là pas exactement la même chose mais je connais bien.
Je t'en parle avec le recul que j'en ai maintenant Ce que je peux te dire en premier : ne vois pas trop loin fait au jour le jour ne pense pas à ce ce qui va arriver après, ça va te fatiguer inutilement. Et de l'énergie tu vas en avoir besoin de beaucoup déjà parce que un bébé et puis ton aînée à t'occuper. Ton couple aussi qui va devoir passer cette épreuve.
Hamdoulilah tu es croyante rattache-toi à ça fait beaucoup de dou'a
beaucoup beaucoup et les causes
Je suis désolé je peux pas développer plus maintenant (mes enfants ont besoin de moi) mais n'hésite pas à me poser toutes les questions que tu veux je te raconterai l'histoire de ma fille elle va avoir 9 ans et si j'avais su qu'elle deviendrait comme ça aujourd'hui je me serais tellement moins inquiéter Dans tous ces syndromes personne ne sait exactement comment chaque enfant évolue. L'entourage joue beaucoup les prises en charge, le comportement avec l'enfant
J'aurais plein de choses à dire je sais même pas où par où commencer n'hésite pas à me poser des questions mais là faut vraiment que je m'occupe des enfants
Bon courage qu'Allah te facilite au maximum surtout en ce jour béni de jumouha
Merci ma soeur ton message me donne un peu de réconfort. Soubhanllah je n’est jamais été aussi triste de toute ma vie et j’ai 33 ans. Je ne peux pas prier en ce moment car je suis encore impure mais j’ai hâte de me prosternée devant Allah pour me confier à lui et faire des douas. Effectivement c’est mon mari qui refuse l’es tests et non le généticien. Le généticien l’a juste examiner et à commencer à nous faire peur. Mais il était chaud pour commencer ses test génétique. Voilà
Je ne crois pas que ton post n'intéresse pas grand monde,mais c'est très difficile de te répondre quand on ne connait pas. En premier : arrête de chercher sur internet ou tu va craquer complètement (moi je devrais être morte d'un cancer très rare depuis 10 ans.. cancer que je ne peux même pas avoir par rapport à mes origines). Prends un jour après l'autre, fais suivre ton enfant par un seul bon médecin, faire un suivi régulier. Tu es fort croyante donc prie aussi Dieu t'aidera.
Amine y’a rabi je ferais tout pour ce petit bébé et j’espère que je m’inquiète pour rien et que ce sont que des malformations physiques et rien d’autres y’a rabi chafih
Même si tu peux pas prier, tu peux faire des dou'as déjà ?
J'ai bien compris , subhan Allah mon mari c'était pareil il voulait pas les tests.
Alors que moi je pensais qu'à ça limite une obsession pendant longtemps de savoir qu'est-ce qu'elle avait.
On sait pas précisément ce que c'est sauf que c'est génétique une anomalie chromosomique qui serait accidentelle Allahou alhem.
Ce qui est bien pour ton cas c'est que ça a été vu dès la naissance donc le suivi va pouvoir mettre en place très rapidement et ça c'est primordial.
S'il c'est nécessaire commence le plus vite possible la psychomotricité et l'orthophonie.
Ne t'arrête surtout pas aux pronostics des médecins qui te diront qu'ils pourra pas faire ceci ou cela.
Je me permets un conseil plus personnel : n'en veux pas à ton mari si il refuse d'en parler on ne veut rien faire c'est souvent la façon de réagir des hommes ça ne l'empêche pas sûrement d'être inquiet et d'y penser.
Ne tombe pas pas non plus dans l'obsession de sa différence, il n'est pas que ça ça reste un enfant en premier.
N'oublie pas de penser à ton aînée et à toi à ton couple si je me permets de te dire tout ça parce que je suis passé par là et j'ai fait ces erreurs.
Ce qui m'a aidé c'est que j'ai accepté très vite hamdoulilah et j'ai bien compris que c'était à moi de me battre parce que excuse ma grossièreté mais tout le monde s'en fout.
Les gens sont en majorité compatissant mais tu sens bien qu'ils sont soulagés que ça soit pas eux et on peut en parler 5 minutes mais pas plus quoi
Tu verras ça fait le tri dans le cercle familial et amical e, tu seras sûrement très surprise des réactions ceux qui restent c'est rarement ceux qu'on aurait cru.
Je sais que c'est dur à faire mais ne pleure pas trop c'est perdre des forces inutilement.
Narhija, Merci pour tout tes précieux conseils, j’espère que y’a fille va mieux et qu’elle progresse. Inchaellah rabi ychafiha Inchaellah. Soubhanllah je pense comme toi tout le monde s’en fiche et chez les musulmans ce genre de problème c’est tabou, j’ai appris que bcp de famille que je connais on un enfant avec des gro soucis mais personne veut en parler c’est tabou. Après chacun sa manière de gérer je comprends que y’a pas forcément envie de raconter ta vie à tt le monde. J’ai accepté le fait que mon mari ne veuille pas faire ses tests. Je vais faire comme lui vivre au jour le jour. Autrefois les gens ne faisaient pas ces tests et Ils n’en sont pas mort. Je garde espoir je prie pour que tout ça soit uniquement dans ma tête et que je psychote pour pas grand chose. Notre belle religion nous rappelle sans cesse que on doit vivre l’instant comme si on allait mourir demain et l’avenir on ne sait pas si on y sera ou pas alors autant se concentrer sur notre religion avant tout et ensuite profiter de nos enfants, les aider, les soigner, accompagner.. kheir inchaellah. Après cette naissance, après ce séjour à la maternité, j’ai vu de gros changement dans ma façon de penser, soubhnallah il a fallu que tout un staff de médecins me fasse peur pour que je me rappelle à quel point je m’étais éloigner de mon seigneur. Astaghfirollah et qu’Allah nous pardonne nos pécher avant qu’ils ne soit trop tard
C est ton bébé tu vas réussir à t en occuper je suis certaine car allah ne donne pas une charge Supérieur a ce qu une.personne.peut surmonter. Fais.confiance a Allah lui seul sait
1er conseil qui est très important prend ton temps ne tombe pas encore enceinte le temps de voir comment ton enfant grandit.
2ème conseil prend plusieur avis médical, va voir des associations.et surtout surtout ne regarde pas sur internet je te promet sa va te rendre folle.
Il se peux que ton enfant n est rien mentalement tkt pas. Je dirai de profiter.de ton.petit bout ne pas.stresser sinon tu va lui.transmettre tout.ton.stress.
Je te souhaite d avoir de bonne.nouvelles par.la.suite.
chargement...
+ 
