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Maladie sur long terme...
s
21 novembre 2010 03:56
salam! voici mon problème---->

On m'a diagnostiqué une sclérose en plaque depuis peu, cela se manifeste par poussée, et cet été étant en pleine "poussée" j'ai était soignée par un lourd traitement de corticoïdes (plus connu sous le nom de cortizone)...

J'ai pris plus de 10kg en meme pas 1mois!!! je n'arrive pas à le perdre et je supporte plus être dans ce corp (Yarbi smehli) je me reconnais pas dans le miroir, je rentre plus dans aucun de mes vêtements, bref, je suis grosse!!!

C'est déjà pas facile d'accepter cette maladie, alors je veux au moins perdre tout ce poid! Je ne peux pas trop faire de sport car je fatigue très vite.

De plus jme dis que si je fais d'autre poussées je vais suivre encore le même traitement et encore des kilos en plus... mais a la fin de ma vie jvais peser combien moi??!!!

Est ce que vous auriez des conseils pour perdre ce surplus?!!

Merci d'avance pour vos réponses!
f
21 novembre 2010 14:33
Que dit votre médecin à ce sujet?
s
21 novembre 2010 15:03
Citation
gemia a écrit:
Que dit votre médecin à ce sujet?

Bah il me dit pas grand chose a ce sujet!! On ne parle que de la maladie en elle meme, c'est tout. certain me disent que avec le temps sa va partir, mais au contraire jme sens de plus en plus grosse et lourde, en plus que jai de petit os, sa joue enormement sur mon dos et pieds sa me fais mal a la fin de la journee wolah!
r
24 novembre 2010 09:44
si tu a pris du poids c'est a cause de la cortisone que tu prend
en fait il faudrais que tu surveille ton alimentation pas trop mangé de gras
mais tu devrais en parlé avec ton médecin
bon courage en tout cas ma soeur
L
24 novembre 2010 21:46
Salam Speculos,

Allah I Chafik.

Si je comprends bien, là tu es en rémission. Hamdoullah, bien que tu aies du subir les effets secondaires de la cortisone, là tu n'es plus en poussée.

Inchallah, tu perdras le poids que tu as pris à cause de la cortisone. Attention, pas de régime strict: mange normalement, de tout, équilibré, et ce qui est gras et sucré tu peux t'en passer ou en prendre de manière exceptionnel pour te faire plaisir.

La cortisone est une saleté, mais elle sauve des vies!

Je ne pense pas que ton médecin te donnera toujours ce traitement. J'imagine qu'il a du te parler d'un traitement de fond du type interféron ou immunosupresseur? La cortisone, c'est pour les poussées, et je crois que pour les poussées, y a que ça qui marche.

Aussi, il est important d'avoir un excellent neurologue.

Prends soin de toi. C'est dur. Mais avec l'aide de Dieu, tu arriveras à faire face à cette épreuve.4
s
24 novembre 2010 22:51
Salam a3likoum,

Effectivement la cortisone c'est que pendant les pousées hamdoulilah, sinon je suis sous Tysabri, c'est un nouveau traitement, enfin ils l'utilise depuis 3 ans a peu près et toute les personnes qui le prenne n'on plus fait de poussée jusqu'à présent, incha'ALLAH que ce sera mon cas aussiEye rolling smiley

Bah tu sais je ne suis pas trop sucré, je suis plutot salé, mais sans sel, si tu vois ce que je veux direPerplexe par exemple, je mange les pâtes, le pain, les frites, le fromage, ect... sans sel, jaime ça! lool

C'est ce que je fais je mange équilibrer et raisonnablement, mais jai tjr rien perdu, j'ai juste désenfler (parce qu'en sortant de l'hôpitale faut dire que je ressemblais à une mongolfiere!! mdrrr!!! Mais je cris famine tout le temps!! Sa m'a trop ouvert l'appetit!! Le traitement que je prend lui n'a aucun effets secondaire, dc sa peut pas etre sa, je comprend pas wolah. Sa fait pourtant 3mois et demi que je suis sortie.

Petite question indisrete, je vois que tu as l'air de bien connaitre cette maladie, il y a des personnes dans ton entourage qui l'ont?

Bisous!

Citation
La Fée a écrit:
Salam Speculos,

Allah I Chafik.

Si je comprends bien, là tu es en rémission. Hamdoullah, bien que tu aies du subir les effets secondaires de la cortisone, là tu n'es plus en poussée.

Inchallah, tu perdras le poids que tu as pris à cause de la cortisone. Attention, pas de régime strict: mange normalement, de tout, équilibré, et ce qui est gras et sucré tu peux t'en passer ou en prendre de manière exceptionnel pour te faire plaisir.

La cortisone est une saleté, mais elle sauve des vies!

Je ne pense pas que ton médecin te donnera toujours ce traitement. J'imagine qu'il a du te parler d'un traitement de fond du type interféron ou immunosupresseur? La cortisone, c'est pour les poussées, et je crois que pour les poussées, y a que ça qui marche.

Aussi, il est important d'avoir un excellent neurologue.

Prends soin de toi. C'est dur. Mais avec l'aide de Dieu, tu arriveras à faire face à cette épreuve.4
L
25 novembre 2010 21:47
Salam,

Inchallah que tu fasses partie des personnes en rémission avec ce médicament.

Oui j'ai une amie très proche qui a une SEP. Depuis un peu plus de 4 ans. Comme toi, les poussées ont été traités par de la cortisone. Mais pas par voie orale. En intraveineuse je crois à haute dose. Par contre, elle ne m'a pas dit qu'elle avait grossi.

Pour te donner un autre exemple d'une proche qui a un autre type de maladie chronique, elle avait pris de la cortisone par voie orale, elle a de suite gonflée (surtout les joues), grossi, des poils sur le visage, des douleurs musculaires, fatigue, nervosité, etc.... Elle l'a pris vraiment sur très longtemps, mais pas le choix, et meskina à 30 ans elle se tape en plus une ostéopénie....
Toutefois, maintenant elle est sous immunosupresseur, et elle a dégonflée complètement et perdu tout le poids qu'elle avait pris.

Je te raconte ça pour te donner des exemples concrets de gens traités à la cortisone.

Pour ta question concernant le poids, je pense Inchallah que tu vas perdre, mais ça va prendre du temps. Si dans 6 mois, ou plus, ça n'a pas bougé, pourquoi ne pas aller voir une diéteticienne? Mais bien expliqué ton cas par téléphone avant d'y aller pour être sûre qu'elle te convient.

Tu as pris de la cortisone à quelle dose? Et pendant combien de temps?

A mon tour de te poser une question indiscrète: tu as quel âge?

Bizzzzz
s
25 novembre 2010 23:29
salam,

Moi aussi je l'ai pris par intraveineuse, la cortisone, et pour le traitement c'est pareil, je vais en hospitalisation de jour 1 fois par mois et tjr par intraveineuse, sa dure la matinée, 2h pour le traitement et ensuite je reste 1h en observation pour voir si tout va bien et le neurologue passe, c'est lui qui me dit si jpeu sortir ou pas, mais hamdoulilah mon corp accepte tres bien le traitement, malgres de forte migraine les 2 semaines qui suivent mais sa diminue au fil des jours.

Pour la cortisone, en générale, ils font un" lourd traitement" (d'apres ce que disent les medecins). En faite si tu veux je suis rentrée le 13 juillet, ils ont compris direct que j'avais une SEP avec les IRM, j'avais pas besoin de ponction lombaire pck les plaques étaient bien visiblent sur l'IRM, donc ils mon mis direct sous cortisone pendant 5 jours, ensuite je suis sortie de l'hôpitale, mais j'ai rechutée 10 jours après, je suis restée 2 semaine à l'hopitale encore, 5 jours de cortisone mais ils m'on garder pck sa m'avait touché au niveau de l'équilibre, j'arriver meme plus a bouger, ni les bras ni rien, c'est ma mère qui me donnait à manger et me laver pour te dire! Je suis restée alité pdt 3 semaine en tout! sans bouger, marcher, RIEN! j'ai cru j'aller devenir folle wolah, sincerement sa a était la plus dure epreuve de ma courte vie, je prier tte la journée alongée dans mon lit. Encore aujourd'hui quand je repense à ce moment la, j'ai les larmes qui coulent toutes seules, j'ai cru que j'aller plus jamais marcher, conduire, courir, j'ai cru que j'aller finir en fauteuil roulant, j'ai même penser que jamais je pourrai faire mon pèlerinage... Mais hamdoulilah, ALLAH m'a donné la force de guérir, j'ai fais ma rééducation et maintenant hamdoulilah je conduit, je marche, je fais tout comme avant!!! lool. J'ai déborder du "thème" régime la! lool, mais des fois c'est bon que sa sorte!!

Quoi qu'il en soit, j'ai perdu 2kg500!!! sans rien faire! je pense que le métabolisme de mon corps s'est remis "à jour" lol, et donc maintenant je commence à perdre.

Pour répondre à ta question, j'ai 23 ans!!! lool. je les ai eu 10 jours après ma premiere poussée. On me la diagnostiquée récemment, le 14 juillet exactement, pour fêter sa la france à fait un feu d'artifice rien que pour moi! lool (14 juillet!!). Ton amie a quel âge? Si elle est mariée, sa ne lui à pas posé de problème pour avoir des enfants?

BisousYawning smiley

Citation
La Fée a écrit:
Salam,

Inchallah que tu fasses partie des personnes en rémission avec ce médicament.

Oui j'ai une amie très proche qui a une SEP. Depuis un peu plus de 4 ans. Comme toi, les poussées ont été traités par de la cortisone. Mais pas par voie orale. En intraveineuse je crois à haute dose. Par contre, elle ne m'a pas dit qu'elle avait grossi.

Pour te donner un autre exemple d'une proche qui a un autre type de maladie chronique, elle avait pris de la cortisone par voie orale, elle a de suite gonflée (surtout les joues), grossi, des poils sur le visage, des douleurs musculaires, fatigue, nervosité, etc.... Elle l'a pris vraiment sur très longtemps, mais pas le choix, et meskina à 30 ans elle se tape en plus une ostéopénie....
Toutefois, maintenant elle est sous immunosupresseur, et elle a dégonflée complètement et perdu tout le poids qu'elle avait pris.

Je te raconte ça pour te donner des exemples concrets de gens traités à la cortisone.

Pour ta question concernant le poids, je pense Inchallah que tu vas perdre, mais ça va prendre du temps. Si dans 6 mois, ou plus, ça n'a pas bougé, pourquoi ne pas aller voir une diéteticienne? Mais bien expliqué ton cas par téléphone avant d'y aller pour être sûre qu'elle te convient.

Tu as pris de la cortisone à quelle dose? Et pendant combien de temps?

A mon tour de te poser une question indiscrète: tu as quel âge?

Bizzzzz
L
26 novembre 2010 21:21
Salam,

Meskina, ça fait de la peine. Une épreuve aussi jeune. Allah I Chafik. Dieu nous dit qu'il y a un remède pour chaque maladie. Inchallah que les scientifiques trouvent celles de la sep et autres rapidement.

Mon amie, meskina, à commencer à moins bien voir d'un oeil. Au début, c'était flou, elle s'est pas inquiétée le jour même. Puis ça s'est empiré. Elle a filé aux urgences. Les docs suspectaient une sep mais n'étaient pas sûr. Cortisone quand même. Quelques jours après, elle ne sentait plus l'une de ses cuisses et là, elle se doutait bien parcequ'il lui avait dit si il y a une autre poussée, ben... Donc recortisone.

Maintenant, elle a plus de poussée mais est très fatiguée. ça fait 4 ans qu'elle l'a.

Tu vois malgré la maladie, Hamdoullah, elle a 2 princesses. Et pendant ses grossesses, elle a eu la fameuse "lune de miel" de la sep. Elle avait la patate comme jamais. Son médecin lui a bien dit qu'il fallait songer à prendre un traitement de fond. Des interférons.

Donc voilà khti une expérience qui te permet de savoir que malgré la maladie, on peut vivre "normalement", avoir des enfants. Il faut avoir un super médecin, de la famille qui t'épaule, des amies. Et Inchallah un mari qui te soutient.


Bizzzzzzz
s
26 novembre 2010 21:26
c'est quoi la "lune de miel" de la sep?!Moody Smiley
s
26 novembre 2010 21:35
oui je comprend ton amie! moi aussi kan jai commencer a voir moins bien, flou, jme suis pas inquiété, je suis allée au urgence le jour ou je me suis reveiller je bouger difficilement ma jambe droite et je sentai plus mon visage (coté gauche). mais c'est tres vite rentrer dans l'ordre hamdoulilah, jusqu'a la deuxieme poussée qui était plus forte.

Mais vu ce que tu me dis de ta copine qui à fais une deuxieme poussée, je pense qu'elle a du faire comme moi. Moi ma deuxieme poussée je suis sure et certaine que je l'ai eu parce que j'ai réalisé la maladie, sa ma fais comme un choc wolah, parce que au debut j'y croyais pas, j'etait persuader que les medecins se tromper!!! Tu devrais parler a ton amie du traitemant de fond que je fais, tysabri, il a de tres bon resultats!! toutes les personne avec qui j'ai parler qui le prenne, elles ont plus jamais fais de poussée depuis!!! Eventuellement si tu veux, elle peux prendre contact avec moi, pour en parler!!
L
26 novembre 2010 21:57
Oui, je lui parlerai du Tysabri Inchallah.
Elle n'est pas inscrite sur le forum, mais à l'occasion, je lui en parlerai.

Je sais également qu'elle avait fait partie d'un groupe pour tester un médicament. Mais peut-être qu'elle a eu un placebo??? Et pas encore de retour sur les résultats.

Grosses bizzzzz et bonne nuit!!!
s
13 janvier 2011 23:48
Salam!!!

Bah je viens donner des news si sa interesse! lool. J'ai perdu ......... 7kg!! tadaaaaaaaaaa!!!

Je suis trop contente hamdoulilah! De plus, j'ai pas fais d'autre poussées, le traitement me va comme un gant hamdouleh mis a part les migraines, mais sa va au moins j'ai la santé, c'est le plus importantSmiling Smiley
14 janvier 2011 12:15
salam
en 95, j'avais 20ans, j'étais sous traitement à fond même trop en Corticoïde (pour mon début d'Asthme), j'avais vu avant des cas qui ont pris trop de kg à cause de cela.
Pendant 3mois, le médecin traitant m'a fait juré (C'est vrai) que je prends mes médicaments, j'étais même trop assidue (je respecte l'heure, la prise,...).

Et Hamdoullah, aucun gramme pris, aucun centimètre, Hamdoullah.

L'astuce, j'ai réduit le sel et le sucre de mon alimentation, j'ai évité trop le soleil, je me suis interdite les gâteaux surtout avec crème, j'ai mangé bcp de légumes et fruits, pain complet, bref sainement. Donc en parallèle de mon traitement j'ai surveillé mon alimentation.

Et à chaque fois la même chose.

N'oublies pas aussi qu'en période de prise des traitements on bourre notre corps de produits toxiques donc essaies d'équilibrer ton alimentation.

J'ai partagé mon expérience.

Je ne connais pas ta maladie, j'en ai entendu parlé, que Allah te soulage et te guérisse Amine.
[b]*[/b] 'Celui qui croit en Allâh et au Jour Dernier, qu'il dise du bien ou qu'il se taise'. [color=#3333CC]Hadith[/color] [b]*[/b] Il n'y a que les grands cœurs qui sachent combien il y a de gloire à être bon. [b]*[/b] La bonté d'un seul homme est plus puissante que la méchanceté de mille; le mal meurt en même temps que celui qui l'a exercé; le bien continue à rayonner après la disparition du juste.
n
14 janvier 2011 22:32
salam

boire beaucoup d'eau afin d'éliminer les toxines et le sel est à éviter lors de la corticothérapie ca fait retention d'eau cependant tu peux demander des séances de drainage lymphatiques ou de pressotherapie integralement remboursée

aussi les corticoides sont a prendre en fin de repas et de préférence le matin au petit dej car cela à tendance à exciter les patients

allah i koun fel 3aoun
s
14 janvier 2011 23:48
Bah en faite moi c'etait par perfusion donc c'est pas moi qui décider de la prise!! on me la mettai le matin au reveil. Sinon, pendant mon traitement et quelque mois après aussi, je manger sans sel, sans surcre, en plus jss pas une fana des friandise, genre gateau bonbon, ect.. donc jen mangeais pas sa ne me derange pas et puis jen mange deja tres rarement a la base. Mais je sais pas, meme en faisant attention j'ai pris 10kg! mais hamdoulilah j'ai presk tout perdu la! heureusement comme sa jai pas besoin de racheter des pantalon pck je rentrer plus ds aucun! lool
L
17 janvier 2011 22:04
Salam Speculos!

Bravo pour la perte de poids. Je t'avais dis que ça partirait, ça prend du temps.
Bon courage pour tout!
n
20 janvier 2011 22:24
salam*

que DIEU t aide
s
23 janvier 2011 22:45
Citation
nor-ena a écrit:
salam*

que DIEU t aide

merci beaucoup nor-enaSmiling Smiley
s
4 juillet 2011 23:31
salam a tous!!!

Oulalaaaaa!!! 23 janvier! sa date tout sa! lool. J'ai relis les messages comme sa, et je voulais vous remercier pour le soutiens dont vous m'avez fait part.

Bon question kilos :s j'ai tout repris malheureusement!!!! J'arrive pas à m'en débarasser! A vrai dire, je n'ai aucune activité physique, et je n'ai toujours pas repris le travail, donc je pense que sa y fait!

En ce qui concerne ma maladie, hamdoulilah j'ai pas refait de poussées :-) Les migraine dû a mon traitement ont complètement disparues hamdoulilah!!!!

Néanmoins, j'ai une question pour LA FEE, d'ici 1 an à peu près, je vais devoir changer de traitement (tysabri deviens dangereux au dela de 2 ans de prise du traitement), alors je voulais savoir quel traitement ton amie prends stp? est ce qu'elle a eu des effets secondaire? Comment elle le prend? (piqure, voie oral, ect...)

Tout le monde peut répondre aussi quand même :-) lool

Merci d'avance a tous pour vos réponses :-)
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