Les enfants de la lune ont été à l’honneur le week-end dernier grâce à « skulls of Sahara Mc », un club de passionnés de la Moto, qui a pris l’initiative de ce mouvement de solidarité. Au programme de cette grande manifestation qui s’est tenue au centre culturel l’Uzine à Casablanca,, il y a eu toute une série de concerts au profit de « l’association de solidarité avec les enfants de la lune », et avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) . Un terrible Mal Rappelons que ces « enfants de la lune » sont atteints d'une maladie héréditaire, le xeroderma pigmentosum (XP), qui provoque une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets du soleil et leur interdit toute exposition au soleil. En l'absence de protection totale, ils sont exposés à des cancers cutanés et des dommages oculaires graves qui nécessitant de nombreuses opérations chirurgicales. Ces malades ne peuvent se déplacer sans danger que la nuit et le coût d’une prise en charge efficace est très élevé. À titre d'exemple, un masque de protection ventilé pour le visage coûte 17.000 dirhams. L’insuffisance des moyens et des structures médicales spécialisées au Maroc prive ces malades d’école et de toutes autres activités récréatives et sociales. Elle réduit également leur espérance de vie.
Des concerts pour redonner du sens à la vie Afin de pouvoir redonner de l’espoir à tous ces enfants dont le nombre est au moins estimé à 400, et peut-être dépassant les mille, ces journées ont vu se produire le rappeur, bien connu de la jeunesse marocaine, Dizzy Dros, le groupe Betweenatna ou encore Hobahoba Spirit dont un des membres Réda Allali, à la fois chanteur, guitariste et principal parolier, est également chroniqueur au magazine Telquel sous le nom de Zakaria Boualem.
Et des activités pour les enfants Des ateliers de dessin, peinture et théâtre ont été organisés en faveur des enfants de la lune. Quant aux médecins présents à ces journées, ils ont animé une conférence-débats destinée à informer les parents des enfants atteints de XP.
Casablanca, le 22 / 04 / 2019 El Habib Ghazaoui Président de l’Association de solidarité avec les enfants de la lune au Maroc Dr MOUSSAYER KHADIJA Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)
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