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Journée mondiale du lupus, le 10 mai, une maladie imprévisible
9 mai 2019 22:07
 
WORLD LUPUS DAY 0


une maladie sournoise, imprévisible et encore mortelle

Le lupus est à la fois la plus fréquente des maladies rares et une maladie auto-immune où un dérèglement du système immunitaire est à l’origine de lésions susceptibles de toucher gravement tous les organes (peau, reins, cœur, poumons, cerveau) et d’entraîner la mort. Il existe aussi une forme seulement cutanée et bénigne de la maladie.

Une affection féminine
Le lupus affecte plus de 5 millions de personnes dans le monde et au moins 20 000 marocains ou encore plus de 30 000 français. Sa fréquence est élevée dans les populations asiatiques, sud-américaines et surtout africaines. On observe une prédominance féminine (9 femmes pour un homme), un pic de fréquence entre 20 et 30 ans et un début avant 16 ans dans 10 à 15 % des cas (le lupus pédiatrique est souvent plus sévère avec des atteintes rénales fréquentes). Décrit initialement au 19ème siècle, le terme lupus signifie « loup» en latin pour souligner la présence typique de plaques sur la face comme un loup de carnaval

Des causes multiples qui s’additionnent
L’origine de la maladie n’est pas complètement élucidée. Elle résulte de façon schématique d’une réaction contre les débris cellulaires, et d’une réponse inflammatoire anormale.
Le déclenchement de la pathologie s’expliquerait par plusieurs facteurs s’associant comme les pièces d’un puzzle. Les premiers sont génétiques : des particularités de plusieurs gènes s’additionnent pour favoriser la survenue de perturbations du système immunitaire. Les seconds sont environnementaux : virus (en particulier celui d’Epstein Barr responsable de la mononucléose infectieuse), les hormones féminines (les œstrogènes), les rayons UV, le tabac et des agents toxiques. Les nombreux produits industriels et la pollution de nos activités sont suspectés, à certaines doses, d’être à l’origine du développement de maladies auto-immunes comme le lupus.

Un champ très vaste de manifestations
Le lupus présente un très large éventail de manifestations cliniques et immunologiques : on peut être confronté à une maladie gravissime et rapidement progressive laissant craindre pour le pronostic vital mais aussi à des atteintes sans menace d’organe. Le lupus commence fréquemment par un ensemble de signes s’associant progressivement : fatigue, signes cutanés, douleurs articulaires et thoraciques, essoufflement. Selon les organes touchés, le lupus va ensuite s’exprimer de façon très variable d’un patient à l’autre.
On peut avoir en effet, en même temps ou successivement : des problèmes rhumatologiques, des atteintes musculaires (myalgie et myosites) ; des attaques rénales ; des manifestations neurologiques, des atteintes cardiaques du péricarde, du myocarde et des valves ; des manifestations vasculaires, respiratoires, hépato-entérologiques, des troubles hématologiques…
Sans traitement, le lupus conduit souvent à des dommages irréversibles, en particulier sur les reins (nécessitant alors une dialyse). Les examens les plus utiles au diagnostic du lupus reposent sur des examens biologiques

Un mal incurable mais qu’on sait maîtriser
La prise en charge du lupus a fait des progrès ces dernières décennies : le taux de survie à 5 ans pour le lupus était en France inférieur à 50 % en 1955 et supérieur à 90 % maintenant. Au Maroc, d’énormes progrès restent cependant à faire du fait de diagnostics encore tardifs, principalement par manque de moyens des personnes atteintes. La grossesse est aussi une période à risque en raison de complications possibles pour la mère allant jusqu’à engager le pronostic vital ainsi que de risques pour l’enfant d’un lupus néonatal. Celui-ci se traduit par des signes divers : éruption cutanée, photosensibilité, hépatite, pneumonie, bloc auriculo-ventriculaire congénital (BAV), anémie hémolytique, leucopénie ou thrombopénie. Hormis l’atteinte cardiaque (le BAV), ces manifestations disparaissent heureusement habituellement au bout de six mois.
Le traitement du lupus repose sur l’hydroxychloroquine (Plaquenil) qui demande une surveillance des yeux à cause du risque de rétinopathie. Celui-ci est parfois insuffisant et en cas de poussée, il faut ajouter un anti-inflammatoire, la cortisone le plus souvent, des immunosuppresseurs ainsi que des[/b biothérapies, des thérapeutiques récentes qui vont certainement révolutionner dans un avenir proche la prise en charge des maladies auto-immunes comme le lupus

Lupus médicamenteux : quand faut-il y penser ?
Certains médicaments sont susceptibles d’induire, chez des sujets surtout âgés, un lupus, réversible à l’arrêt du traitement. Ces médicaments donnés chez un lupique sont, par contre, en général sans risque.
POUR EN SAVOIR PLUS
[www.agoravox.fr]
L
10 mai 2019 09:32
Le lupus est une affection extrêmement grave.
La fille d'une amie en est atteinte, elle a 16 ans et ça vient de se déclarer.
C'est une bombe qui est tombée sur la tête des parents, la jeune fille
n'est pas encore tout à fait consciente de ce que ça représente.
Déjà on sait qu'une grossesse sera très risquée et les symptômes
peuvent malgré tout se manifester sans être enceinte et à tout moment.
Citation
MOUSSAYER a écrit:
 
WORLD LUPUS DAY 0


une maladie sournoise, imprévisible et encore mortelle

Le lupus est à la fois la plus fréquente des maladies rares et une maladie auto-immune où un dérèglement du système immunitaire est à l’origine de lésions susceptibles de toucher gravement tous les organes (peau, reins, cœur, poumons, cerveau) et d’entraîner la mort. Il existe aussi une forme seulement cutanée et bénigne de la maladie.

Une affection féminine
Le lupus affecte plus de 5 millions de personnes dans le monde et au moins 20 000 marocains ou encore plus de 30 000 français. Sa fréquence est élevée dans les populations asiatiques, sud-américaines et surtout africaines. On observe une prédominance féminine (9 femmes pour un homme), un pic de fréquence entre 20 et 30 ans et un début avant 16 ans dans 10 à 15 % des cas (le lupus pédiatrique est souvent plus sévère avec des atteintes rénales fréquentes). Décrit initialement au 19ème siècle, le terme lupus signifie « loup» en latin pour souligner la présence typique de plaques sur la face comme un loup de carnaval

Des causes multiples qui s’additionnent
L’origine de la maladie n’est pas complètement élucidée. Elle résulte de façon schématique d’une réaction contre les débris cellulaires, et d’une réponse inflammatoire anormale.
Le déclenchement de la pathologie s’expliquerait par plusieurs facteurs s’associant comme les pièces d’un puzzle. Les premiers sont génétiques : des particularités de plusieurs gènes s’additionnent pour favoriser la survenue de perturbations du système immunitaire. Les seconds sont environnementaux : virus (en particulier celui d’Epstein Barr responsable de la mononucléose infectieuse), les hormones féminines (les œstrogènes), les rayons UV, le tabac et des agents toxiques. Les nombreux produits industriels et la pollution de nos activités sont suspectés, à certaines doses, d’être à l’origine du développement de maladies auto-immunes comme le lupus.

Un champ très vaste de manifestations
Le lupus présente un très large éventail de manifestations cliniques et immunologiques : on peut être confronté à une maladie gravissime et rapidement progressive laissant craindre pour le pronostic vital mais aussi à des atteintes sans menace d’organe. Le lupus commence fréquemment par un ensemble de signes s’associant progressivement : fatigue, signes cutanés, douleurs articulaires et thoraciques, essoufflement. Selon les organes touchés, le lupus va ensuite s’exprimer de façon très variable d’un patient à l’autre.
On peut avoir en effet, en même temps ou successivement : des problèmes rhumatologiques, des atteintes musculaires (myalgie et myosites) ; des attaques rénales ; des manifestations neurologiques, des atteintes cardiaques du péricarde, du myocarde et des valves ; des manifestations vasculaires, respiratoires, hépato-entérologiques, des troubles hématologiques…
Sans traitement, le lupus conduit souvent à des dommages irréversibles, en particulier sur les reins (nécessitant alors une dialyse). Les examens les plus utiles au diagnostic du lupus reposent sur des examens biologiques

Un mal incurable mais qu’on sait maîtriser
La prise en charge du lupus a fait des progrès ces dernières décennies : le taux de survie à 5 ans pour le lupus était en France inférieur à 50 % en 1955 et supérieur à 90 % maintenant. Au Maroc, d’énormes progrès restent cependant à faire du fait de diagnostics encore tardifs, principalement par manque de moyens des personnes atteintes. La grossesse est aussi une période à risque en raison de complications possibles pour la mère allant jusqu’à engager le pronostic vital ainsi que de risques pour l’enfant d’un lupus néonatal. Celui-ci se traduit par des signes divers : éruption cutanée, photosensibilité, hépatite, pneumonie, bloc auriculo-ventriculaire congénital (BAV), anémie hémolytique, leucopénie ou thrombopénie. Hormis l’atteinte cardiaque (le BAV), ces manifestations disparaissent heureusement habituellement au bout de six mois.
Le traitement du lupus repose sur l’hydroxychloroquine (Plaquenil) qui demande une surveillance des yeux à cause du risque de rétinopathie. Celui-ci est parfois insuffisant et en cas de poussée, il faut ajouter un anti-inflammatoire, la cortisone le plus souvent, des immunosuppresseurs ainsi que des[/b biothérapies, des thérapeutiques récentes qui vont certainement révolutionner dans un avenir proche la prise en charge des maladies auto-immunes comme le lupus

Lupus médicamenteux : quand faut-il y penser ?
Certains médicaments sont susceptibles d’induire, chez des sujets surtout âgés, un lupus, réversible à l’arrêt du traitement. Ces médicaments donnés chez un lupique sont, par contre, en général sans risque.
POUR EN SAVOIR PLUS
[www.agoravox.fr]
f
10 mai 2019 10:06
Salam aleykoum tout le monde,

Je suis atteinte du lupus et peut vous apporter tous les renseignements utiles.

Je vous rassure, on arrive à vivre parfaitement avec cette maladie.
10 mai 2019 15:21
Bonjour,
Il ne faut pas exagérer les inquiètudes.
A partir du moment où on est bien diagnostiqué et bien suivi, le lupus se contrôle bien en général.
Le problème est qu'au Maroc, beaucoup de gens ne sont pas diagnostiqués ou la prise en charge n'est pas toujours bien faite.. et c'est alors la catastrophe
Sinon, maintenant, on peut envisager d'être enceinte maintenant : en France, il n'y a pas de problème, au Maroc, c'est moins sûr.
Bonne journée
10 mai 2019 15:24
Bonjour,
Oui, je suis d'accord, voir mon message précédent avec une autre personne
Si on est bien suivi, ça se passe bien et on peut contrôler la maladie.
Vous vivez au Maroc ?
Bonne journée à vous
f
13 mai 2019 09:58
bonjour,

Non, je réside en france.
Comme vous l'avez très bien souligné, lorsque la maladie est bien controlée, il n'y a aucune difficulté, on apprend à vivre avec.
Bonne journée à vous aussi.
13 mai 2019 14:08
Bonjour,
Tant mieux pour vous que vous viviez en France pour votre santé
Bonne journée
 
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