Bonjour je suis infirmiere dans un service de réanimation néonatale, j'y suis depuis 6 ans et aujourd'hui j'ai rencontré une famille marocaine qui a son bébé hospitalisé chez nous pour une grave maladie dont le pronostic vital est en jeux?( la maman est en france depuis peu et ne parle pas courrament la langue du pays)
les parents de cet enfant sont des cousin germains et porteur tout les deux d'une maladie qui en engendrant la vie se transmet directement a leur enfant qui par la suite developpe une dermatose bulleuse en gros l'enfant né la peau a vif. ceci engeandre des soins dermatologique lourd et douloureux pour le bébé. le pronostic vital est mauvais et meme si cet enfant vit, ce sera en vivant avec de lourdes souffrance puisque sa peau ne sera jamais cicatrisée.
les parents on deja eu un enfant décédé dans notre service et savent qu'ils sont porteur de cette maladie. lorsque la maman etait enceinte de 5 mois devant le diagnostic antenatal on leur à proposé une interruption volontaire de grossesse qu'ils ont refusé, la deuxieme (sous le poids sociale de le belle famille de la maman, qui ne voulait pas entendre parler d'ITG)
Doit on de nos jour avec tous les moyens de diagnostic que l'on a laisser des familles vivre dans la souffrance d'un enfant malformé ou souffrant de pathologie grave menacant sa vie sous pretexque qu'il est interdit de pratiquer les intteruptions de grossesse par la religion?
n'est il pas plus cruel de laisser souffrir le martyr un enfant qui n'as rien demander plutot de que faire en sorte d'abreger ses souffrances?
enfin quelqun peut il me donner des references coraniques sur le sujet pour savoir dans quelle mesure on peut aider ses familles à traverser de telles douleurs sans qu'ils ne se sentent coupables.
Mais d'autres questions se posent... Pourquoi attendre 5 mois avant de prendre un telle décision? Pourquoi ne pas avoir réalisés les tests plus tôt? Pourquoi ne pas avoir mieux informés les familles sachant que génétiquement le risque était là?
Je vous cite:
****Lorsque la maman etait enceinte de 5 mois devant le diagnostic antenatal on leur à proposé une interruption volontaire de grossesse qu'ils ont refusé,
Vous êtes une femme, vous vous rendez compte de ce que c'est que d'attendre 5 mois!!!
****Doit on de nos jour avec tous les moyens de diagnostic que l'on a laisser des familles vivre dans la souffrance d'un enfant malformé ou souffrant de pathologie grave
Doit on de nos jours attendre si tard avant d'annoncer un diagnostique aux parents!!!
****menacant sa vie sous pretexque qu'il est interdit de pratiquer les intteruptions de grossesse par la religion?
Mais là excusez moi mais je dirai que la médecine n'a pas joué son rôle d'information, de prévention et de prise de décision rapide. C'est pas tout de rejeter la faute sur la conviction de ces gens, sachant que l'islam reconnait que si la vie de la mère ou de l'enfant est en danger, l'IVG peut se pratiquer.
Je vais essayer de me mettre à la place de cette mère, elle a construit des liens pendant 5 mois, avec un espoir...il lui reste quoi? Il lui reste quoi comme choix après avoir attendu si longtemps que de se dire je peux encore t'offrir quelques mois avec moi!
C'est horrible comme choix, alors ne la jugez pas si vite! ne les jugez pas si vite.
Maintenant pour vous aider:
Si l'islam enseigne que la vie des humains déjà nés est sacrée, il enseigne également le caractère sacré de la vie humaine au stade fœtal. A l'époque du Prophète (sur lui la paix), une musulmane avait, lors d'une dispute, donné un coup à une autre femme enceinte, et le coup avait entraîné la perte du bébé de celle-ci. Le Prophète avait alors rendu obligatoire sur l'auteur de ce coup volontaire ayant entraîné involontairement l'avortement de s'acquitter d'un dédommagement (ghurra) (rapporté par Al-Bukhârî, Muslim, et autres). Ceci se fait vis-à-vis de la mère lésée. Vis-à-vis de Dieu, disent les savants, l'auteur d'un pareil coup doit également jeûner deux mois consécutifs de jeûne comme demande de pardon (kaffâra), conformément au verset coranique 4/92. Or, il ne s'agit pas de préserver seulement le droit de la mère à garder le bébé qu'elle portait, mais également le droit de ce fœtus à naître et à vivre. C'est pourquoi les savants musulmans ont, par analogie sur la base de ce Hadîth, émis l'avis disant que le père du fœtus doit lui aussi donner ce type de dédommagement (ghurra) à la mère et aux autres membres de la famille, de même qu'il doit demander pardon à Dieu par ces deux mois de jeûne, si c'est lui qui a été la cause de la perte du fœtus par un acte délibéré. Même si c'est la mère qui en a été la cause, elle doit s'acquitter de ce dédommagement et de cette demande de pardon (cf. Al-Mughnî, Ibn Qudâma).
Comme l'a mis en évidence le savant musulman Al-Khudhrî Bek, à considérer le fœtus qui se trouve dans le sein de sa mère, on s'aperçoit que si, d'une part, il ne possède pas entièrement encore une existence indépendante de sa mère (ce qu'il n'acquerra qu'avec sa venue au monde, au moment de la naissance), en revanche et d'autre part, il ne constitue pas non plus un organe de sa mère mais possède une existence propre (cf. Islâm aur jadîd medical massâ'ïl, p. 133). Le fœtus existe donc déjà, mais pas de la même façon que l'être humain qui est déjà né. Le savant Al-Ghazâlî, mettant justement en exergue l'existence que le fœtus possède et expliquant la différence entre la contraception et l'avortement, écrit en substance : "Le premier niveau de l'existence humaine est la rencontre des semences masculine et féminine, d'où il s'ensuit la préparation à la vie [apparemment il décrit là la fécondation d'un ovule par un spermatozoïde] : se débarrasser de cette existence humaine est mauvais. Le deuxième niveau de cette existence est le développement de l'embryon : supprimer cette existence est plus grave encore. Le troisième niveau apparaît au moment où l'âme [ar-rûh al-insânî] est insufflée dans l'embryon : tuer cet embryon devient alors plus grave encore. Enfin, le quatrième niveau de l'existence humaine commence avec la naissance [et dure donc toute la vie] : attenter alors à la vie est très grave" (Al-Ih'yâ, tome 2 p. 82). L'âme humaine est insufflée dans l'embryon, d'après les dires du Prophète, au 120ème jour de la vie fœtale (rapporté par Muslim, d'autres versions existent aussi). Il ne s'agit pas de l'âme "biologique" (ar-rûh al-hayawânî, qui existe depuis bien avant ce moment), mais de l'âme "spirituelle" (ar-rûh al-insânî ou ar-rûh ar-rabbânî), qui, d'après l'islam, fait la différence entre l'homme et l'animal (Fatâwâ mu'âsira, tome 2 p. 543).
Cette double caractéristique du fœtus explique la position de l'islam au sujet de l'avortement : # Parce qu'il possède une existence qui lui est propre, le fœtus ne doit pas être supprimé : l'avortement ne peut constituer une forme de limitations des naissances, et la règle générale à son sujet est l'interdiction. # Mais parce que l'existence du fœtus n'est pas encore complète comme l'est celle de l'être déjà né, l'avortement devient autorisé en cas de nécessité valable. Quels sont ces cas de nécessité valable, les savants musulmans font à ce sujet une distinction entre le moment de la vie fœtale qui suit le troisième niveau évoqué par Al-Ghazâlî et le moment qui le précède. Ce moment marque une étape dans l'existence humaine, qui passe alors à un niveau supérieur, comme nous l'avons vu : il devient alors plus grave de mettre fin à cette vie, et les cas de nécessité valable diminuent.
En vertu de ces principes, des savants musulmans ont émis l'avis suivant, qui fait la distinction entre deux cas de figure :
# En ce qui concerne le fœtus qui a atteint le troisième niveau d'existence – et qui a donc 120 jours ou plus –, il n'est permis d'avoir recours à l'avortement que dans un cas extrême : celui où il est établi médicalement que la mère va mourir si elle reste enceinte de ce fœtus. Il est vrai que certains savants sont d'avis que le recours à l'avortement est interdit même dans ce cas, car mère et fœtus sont tous deux des êtres vivants, et l'on ne peut, pour sauver la vie d'un être humain, en tuer un autre. Néanmoins, l'avis autorisant l'avortement dans ce cas est dû à la considération suivante : certes, l'existence de l'embryon a alors atteint son troisième niveau ; cependant elle n'est pas encore au même niveau – le quatrième – que celui de sa mère, et ce cas de nécessité absolue autorise que l'on préserve la vie de la mère en mettant fin à celle du fœtus (Halâl wa harâm, Khâlid Saïfullâh, pp. 308-309, Fatâwâ mu'âsira, Al-Qardhâwî, tome 2 p. 547).
# Et en ce qui concerne le fœtus qui n'a atteint que le premier ou le second niveau d'existence – et qui n'a donc pas encore 120 jours –, il est permis d'avoir recours à l'avortement : – dans le cas où il est établi médicalement que la mère risque une très grave maladie ou la mort si elle reste enceinte de ce fœtus, – et dans le cas où il est établi médicalement que le fœtus est atteint d'une malformation grave ou qu'il souffre d'une très grave maladie.
Vous avez noté que, pour les deux cas, j'ai bien dit : "dans le cas où il est établi médicalement" : il s'agit en effet d'avoir un avis médical sûr et non de se baser sur ses pensées personnelles.
Mes sources pour cet article :
Al-Ih'yâ, Al-Ghazâlî, tome 2 pp. 79-84 – Halâl wa harâm, Khâlid Saïfullâh, pp. 308-311 – Fatâwâ mu'âsira, Al-Qardhâwî, tome 2 pp. 541-549 – Islâm aur jadîd medical massâ'ïl, Khâlid Saïfullâh, pp. 130-136.
en reponse a votre post je ne suis pas la pour juger d'une part mais pour comprendre, j'accompagne cette famille avec tout le soutient que je peux leur procurer et tout le respect que je leur doit
d'autre part les parents connaissait les risques une etude genetique ayant eté faite auparavent, leur confirmant qu'ils etaient tout deux porteur de la maladie et donc qu'il avait de forte chance de transmettre aux enfants. cela dis ils on eu un enfant sain donc de la a ne plus faire d'enfant parcequ'il y a un risque, une jeune maman de 20 ans si elle n'as pas d'enfant elle desire pourvoir avoir l'opportunité de les mettre au monde.
le pb c le poids social dans l'histoire les parents aurait voulu faire l'ITG mais la belle mere a refuser donc devant le poid social la famille cette femme endure des souffrance et cela a cause je penses des croyances erronées de la belle famille.
les parents meme s'ils sont nos parents et qu'on les respectes n'on pas toujours raison.
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maintenant cette jeune femme n'ayant pas sa famille aupres d'elle je penses subit le poid familiale de sa belle famille et n'est pas libre de ses choix et en citant cet exemple j'aimerais faire passer le message suivant qu'il est indispensable d'informer les gens sur la medecine ce qui est autorisé et sur ce qui est proscrit.
et non pas de les laisser dans une croyance incertaine inexacte.
dans cette histoire on ne cherche pas a incriminer qui que ce soit mais de savoir pourquoi ca arrive encore quel enseignement doit on en tirer et quel est le role de l'imam face à de telles situations qui restent quand meme exeptionelles.
Je ne doute pas de vos intentions et déjà à vous lire vous changez de "coupable", on parle plus de vision erronée et de pression familiale.
Je sais ce que sont des gènes récessifs. Que les parents soient informés qu'ils sont porteurs d'un gêne déficient est une chose mais tout mettre en oeuvre pour qu'ils puissent avoir un enfant dans de bonnes conditions c'est ce qu'il fallait faire AVANT.
A parti du moment où l'on parle d'avortement, c'est un échec.
Il y a déjà eu un cas il me semble de diagnostic génétique de l'embryon avant transplantation.
> d'autre part les parents connaissait les risques > une etude genetique ayant eté faite auparavent, > leur confirmant qu'ils etaient tout deux porteur > de la maladie et donc qu'il avait de forte chance > de transmettre aux enfants.
25% de risque qu'il soit atteint 25% sain 50% porteur
ce qui laisse 25% malade / 75% en bonne santé
> le pb c le poids social dans l'histoire les > parents
On a changé de coupable. Je comprends mais l'information préventive c'est de votre devoir. Puisque'ils ont fait toutes les analyses, puisque tout le monde savait je ne comprends pas comment on peut en arriver là.
il est > indispensable d'informer les gens sur la medecine > ce qui est autorisé et sur ce qui est proscrit.
Jamais en islam vous ne trouverez quoi que ce soit qui mette en danger la vie d'une personne.
Je suis d'accord sur le fait que chacun doit raisonner afin d'éviter des souffrances inutiles. Maintenant vous savez. Mais je continue de penser que tout le monde n'a pas joué son rôle...
Il n'est pas question de rechercher un coupable dans l'histoire, je penses que ce n'etait pas le but du sujet. Le diagnostic anté natal a eté réalisé dans le but de faire une interruption therapeutique de grossesse au cas ou l'enfant serait malade 'cette maladie est irreversible et il n'y a pas de traitement. l'avenir de cet enfant est de toute facon compromi. je suis tout a fait daccord pour dire que l'islam n'est en rien responsable du choix des familles. maintenant le probleme qui se pose c que le papa veut d'autres enfants tout en ayant pris conscience des risques. a coté de ca il a pris egalement conscience de la maladie et de ses consequences a moyen et long terme. et il est daccord pour une interruption therapeutique de grossesse au cas ou leur prochain enfant serait porteur malade.
Il n'y a eu aucun manque d'information au niveau des parents de la part de l'equipe medicale. puisqu'un conseil génétique avait eu lieu suite a la premiere grossesse c'est ce qui a permi d'ailleurs les premieres investigations d'une part et la decouverte de la maladie d'autre part.
Le fait que ce couple ai eu un enfant porteur sain a fait qu'ils ont eté influencé de facon subjective par la famille qui n'a pas la connaissance
et le dernier point c que maintenant ils se rendent bien compte des risques cela ne les empechera pas d'avoir un autre enfant puisqu'ils le desire mais avec toute cette triste experience je penses que le choix appartient au parents et non aux grand parents de poursuivre ou d'interrompre la grossesse en cas de probleme grave et ca le papa en a egalement pris conscience puisque lors d'une entretien avec le pedopsychiatre il a dit "a lavenir je ne laisserai plus les autres decider a ma place"
Je penses que la le travail d'accompagnement a eté réalisé pleinement.
merci pour vos interventions qui sont riches d'enseignements
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