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NF1 besoin de parler
24 novembre 2014 08:23
Salam alaykom
Je souhaiterais discuter avec des personnes atteintes ou qui connaissent des personnes atteintes de la neurofibromatose NF1 .

Je suis porteuse de cette maladie génétique rare et j'aimerais échanger : comment ces personnes évoluent au quotidien , comment elles gèrent la maladie sur le long terme , savoir si elles se sont mariées , comment elles arrivent a concilier vie de couple et les éventuels problèmes qu'elle peut générer ..
k
25 novembre 2014 19:28
salam
c vrai que c une maladie genetique
que tu peux meme transmettre a tes enfants il faut etre suivi par un dermatologue car il faut de la surveillence
mais tu peux vivre avec si ya pas d'atteinte de cerveau de l'os
si juste au niveau cutané pas de bleme
mon cousin souffre de ca et ma mere est une porteuse mais hamdolillah tous mes frères et sœurs sont saints
P
26 novembre 2014 15:12
Citation
kotoua a écrit:
salam
c vrai que c une maladie genetique
que tu peux meme transmettre a tes enfants il faut etre suivi par un dermatologue car il faut de la surveillence
mais tu peux vivre avec si ya pas d'atteinte de cerveau de l'os
si juste au niveau cutané pas de bleme
mon cousin souffre de ca et ma mere est une porteuse mais hamdolillah tous mes frères et sœurs sont saints


Moody SmileyMoody SmileyPerplexe Je ne savais pas que l'os avait un cerveau. Je serai intéressée par ton développement.

A moins que tu veuilles parler de la moelle épinière ou moelle osseuse.
26 novembre 2014 18:33
Citation
Perledecume78 a écrit:
Moody SmileyMoody SmileyPerplexe Je ne savais pas que l'os avait un cerveau. Je serai intéressée par ton développement.

A moins que tu veuilles parler de la moelle épinière ou moelle osseuse.

Salam

en fait, elle a oublié la virgule entre le cerveau et l'os. c'est une atteinte qui peut être à la fois du cerveau ou de l'os.
P
26 novembre 2014 18:35
Merci pour l'information
26 novembre 2014 20:27
Salam alaykom
J'ai des taches couleur café au lait sur une grande partie de mon corps et une légère malformation du tibia , ce qui n'empêche pas de marcher , et de faire du footing régulièrement .
Je ne sais pas lequel de mes parents est porteur , ils refusent de se soumettre a des examens et ils minimisent la maladie .
Cependant j'ai remarqué que ma tante maternelle a les mêmes " symptômes " que moi donc il est fort possible que ma mère soit porteuse sans avoir développé la maladie al Hamdulilah .

Je suis à seule de ma fratrie et c'est difficile a gérer moralement car je ne me suis pas soutenue .
Les médecins ignorent comment ca va évoluer étant donné que mon corps ne fabrique pas ll'hormone censée empecher la formation des tumeurs ..

Par ailleurs , j'ai toujours refusé de me marier car mon corps me complexe beaucoup mais surtout la peur de transmettre la maladie me bloque . De plus le seul prétendant a qui j'en ai parlé n'est jamais revenu . Depuis je n'accepte plus aucune proposition de mariage .
26 novembre 2014 20:42
Citation
Moonhope a écrit:
Salam alaykom
J'ai des taches couleur café au lait sur une grande partie de mon corps et une légère malformation du tibia , ce qui n'empêche pas de marcher , et de faire du footing régulièrement .
Je ne sais pas lequel de mes parents est porteur , ils refusent de se soumettre a des examens et ils minimisent la maladie .
Cependant j'ai remarqué que ma tante maternelle a les mêmes " symptômes " que moi donc il est fort possible que ma mère soit porteuse sans avoir développé la maladie al Hamdulilah .

Je suis à seule de ma fratrie et c'est difficile a gérer moralement car je ne me suis pas soutenue .
Les médecins ignorent comment ca va évoluer étant donné que mon corps ne fabrique pas ll'hormone censée empecher la formation des tumeurs ..

Par ailleurs , j'ai toujours refusé de me marier car mon corps me complexe beaucoup mais surtout la peur de transmettre la maladie me bloque . De plus le seul prétendant a qui j'en ai parlé n'est jamais revenu . Depuis je n'accepte plus aucune proposition de mariage .


Salam

tu envisages de rester seule durant toute la vie? comment tu tiens moralement?
26 novembre 2014 21:33
On vit dans un monde ou seul l'apparence compte . Alors oui il m'arrive de me résigner et envisager un éventuel célibat . J'ai un joli visage al hamdulillah mais pas le corps qui saurait plaire à un homme .
Moralement , c'est périodique . Il y a des périodes ou j'oublie cette maladie et des périodes ou je déprime .
27 novembre 2014 00:05
Citation
Moonhope a écrit:
On vit dans un monde où seule l'apparence compte . Alors oui il m'arrive de me résigner et d'envisager un éventuel célibat......à vie .
J'ai un joli visage al hamdulillah mais pas le corps qui saurait plaire à un homme .
Moralement , c'est périodique . Il y a des périodes ou j'oublie cette maladie et des périodes où je déprime .
 
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