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kotoua a écrit:
salam
c vrai que c une maladie genetique
que tu peux meme transmettre a tes enfants il faut etre suivi par un dermatologue car il faut de la surveillence
mais tu peux vivre avec si ya pas d'atteinte de cerveau de l'os
si juste au niveau cutané pas de bleme
mon cousin souffre de ca et ma mere est une porteuse mais hamdolillah tous mes frères et sœurs sont saints
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Perledecume78 a écrit:
Je ne savais pas que l'os avait un cerveau. Je serai intéressée par ton développement.
A moins que tu veuilles parler de la moelle épinière ou moelle osseuse.
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Moonhope a écrit:
Salam alaykom
J'ai des taches couleur café au lait sur une grande partie de mon corps et une légère malformation du tibia , ce qui n'empêche pas de marcher , et de faire du footing régulièrement .
Je ne sais pas lequel de mes parents est porteur , ils refusent de se soumettre a des examens et ils minimisent la maladie .
Cependant j'ai remarqué que ma tante maternelle a les mêmes " symptômes " que moi donc il est fort possible que ma mère soit porteuse sans avoir développé la maladie al Hamdulilah .
Je suis à seule de ma fratrie et c'est difficile a gérer moralement car je ne me suis pas soutenue .
Les médecins ignorent comment ca va évoluer étant donné que mon corps ne fabrique pas ll'hormone censée empecher la formation des tumeurs ..
Par ailleurs , j'ai toujours refusé de me marier car mon corps me complexe beaucoup mais surtout la peur de transmettre la maladie me bloque . De plus le seul prétendant a qui j'en ai parlé n'est jamais revenu . Depuis je n'accepte plus aucune proposition de mariage .
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Moonhope a écrit:
On vit dans un monde où seule l'apparence compte . Alors oui il m'arrive de me résigner et d'envisager un éventuel célibat......à vie .
J'ai un joli visage al hamdulillah mais pas le corps qui saurait plaire à un homme .
Moralement , c'est périodique . Il y a des périodes ou j'oublie cette maladie et des périodes où je déprime .