bonjour a vous tous. je suis tunisien, marié et père de deux enfants agés de 4 ans & 2 ans et residants avec leur mère en Tunisie. Suite à de multiples problèmes de fractures des bras, et des examens réalisés récément, on a découvert qu'on est tout les trois porteur d'une maladie génétique liée aux os. Les medecins m'ont conseillé de les emmener en France pour suivre un traitement à l'hopital parisien Necker. J'aimerais donc connaitre le meilleur chemin, le plus court et le plus rapide. Si je doit confier mon dossier à un avocat, et si je doit prendre contact avec une association...alors si vous connaissez un avocat ou une association, merci d'avance...
Tu trouveras ci-dessous des renseignements sur une association qui traite de la "maladie des os de verre".Je ne sais pas si c'est cette maladie qui te concerne, j'espère en tout cas que ces renseignements te seront utiles.
Mission Faire progresser la recherche. Améliorer la qualité de la prise en charge globale. Diffuser régulièrement à ceux qui sont atteints, et à tous ceux qui prennent en charge les malades, une information approfondie scientifique, médicale et sociale. Favoriser la connaissance par les médecins de l'affection. Aider dans la solution de problèmes quotidiens.
Actions Publications : - Edition d'une monographie en 1999 : l'Ostéogenèse Imparfaite maladie des os de verre. - Collection de cassettes vidéo. - Journal trimestriel : OI INFOS. - Fiches de conseils pour les nourrissons. - Passeport européen en dix langues.
L'association adhère à l'Assocation Française de Recherche Génétique.
sur la radio mediteranee ,le samedi matin de 10h à 11h,une avocate au nom de Maitre Tekari Afifa anime une emission juridique,et elle repond à toutes les questions,il suffit d'appeler la radio et vous serez en direct avec l'avocate. salutations
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