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Santé   Publié

Les enfants de la Lune, condamnés à l’obscurité [Documentaire]

Pour eux, le soleil est un ennemi redoutable. Le clair de Lune leur permet de découvrir le monde extérieur, puisqu’ils restent emprisonnés entre quatre murs tout au long de la journée, jusqu’au crépuscule. Ce sont les «enfants de la Lune», pour qui les rayons ultraviolets provoquent des brûlures de la peau, qui se transforment en tumeur maligne.

Temps de lecture: 3'
Photomontage : Youssef Dahmani / Yabiladi

Dans ce documentaire tourné entre les villes de Fès, Marrakech, Mohammedia et Casablanca, Yabiladi est parti à la rencontre de personnes souffrant d eXeroderma Pigmentosum (XP), appelée communément «la maladie des enfants de la Lune». Celle-ci atteint non seulement la peau, mais aussi la cornée de l’œil, les rendant sensibles aux rayons ultraviolets. Certaines personnes atteintes sont susceptibles de souffrir aussi problèmes au niveau du système nerveux.

Le Xeroderma Pigmentosum (XP), est une maladie génétique rare. Elle a été découverte pour la première fois en 1870 dans la capitale autrichienne, Vienne, par le médecin Moritz Kaposi.

La maladie peut être reconnue à l’œil nu, lorsque le corps est particulièrement couvert de taches brunes, qui se transforment en cellules cancéreuses lorsqu’elles sont exposées au soleil. Les recherches médicales indiquent que les mariages consanguins sont la cause principale de l’apparition, d’autant plus si les deux parents sont porteurs du gène. D’où le fait que les médecins recommandent vivement d’éviter ces liaisons entre membres de la même famille.

En Europe et aux Etats-Unis, les cas d’XP restent rares. Seulement 1 à 4 sont comptés pour 1 000 000 d’individus. Le Japon et les pays de la région MENA reste les plus touchés, avec près d’un cas pour 100 000 personnes. D’ailleurs, l’Afrique du Nord, y compris le Maroc, est la zone qui dénombre le plus grand rassemblement des enfants atteints à travers le monde, selon les estimations. En effet, il n’existe pas de statistiques officielles permettant de dresser des chiffres exacts.

Le Maroc parmi les pays les plus touchés dans le monde

Plus de 3 000 personnes atteintes seraient en tout cas identifiées dans le Maghreb, soit la moitié de celles à travers le monde. Médecin et chercheur sur les maladies aux National Institutes of Health des Etats-Unis, Kenneth Kreimer estime plutôt que «cette maladie toucherait [dans la région] une personne sur 10 000 personnes, soit plus de 10 fois le taux en Europe et environ 100 fois celui aux Etats-Unis».

Cette maladie peut être diagnostiquée au cours de la première ou de la deuxième année après la naissance. Parfois, elle peut apparaître même à un âge plus avancé. Ses symptômes peuvent apparaître au niveau de la peau, de l’appareil auditif, de la vue, mais aussi au niveau du cerveau, entraînant ainsi un retard et une détérioration des capacités cognitives. C’est d’ailleurs le cas de Fatima Bounix, petite fille atteinte et qui apparaît dans ce documentaire.

Au diagnostic de la maladie, il reste nécessaire d’éviter la lumière du soleil, puisque le rayonnement ultraviolet endommage l’ADN dans les cellules de la peau. En état normal, le corps travaille à réparer les cellules atteintes, ce qui n’est pas le cas des patients souffrant de la maladie des «enfants de la Lune». Par conséquent, leur peau est fragilisée, présente une rougeur du visage avec l’apparition de taches brunes

En l’absence de traitements contre cette maladie encore incurable, la prévention reste la seule solution pour éviter au moins la propagation sur une plus grande surface de la peau, avec l’apparition de nouvelles taches brunes. En effet, plus la peau développe cette maladie, plus le risque d’émergence de cellules cancéreuses augmente, ce qui fait que le patient souffre constamment et s’expose à une mort précoce.

Une prévention difficilement accessible

Dans ce sens, les médecins recommandent plusieurs mesures préventives, dont la plus importante est d’éviter le soleil autant que possible. Aussi est-il conseillé de porter des vêtements couvrants, des lunettes de soleil qui protègent des rayons UV, utiliser un écran solaire avec un taux de protection élevé et s’équiper d’un masque spécialement conçu pour les personnes atteintes.

Cependant, ce masque n’est pas disponible au Maroc et son acquisition depuis l’étranger reste coûteuse (30 000 dirhams), d’autant plus que ce matériel de prévention est conçu par la National Aeronautics and Space Administration (NASA).

La protection ne se limite pas à éviter la lumière directe du soleil, mais même celle qui des ouvertures de maison (vitres et fenêtres) ou encore les lampes fluorescentes, à remplacer par les LED.

De nombreuses familles marocaines se trouvent dans l’impossibilité de prendre en charge les coûts de la prévention pour leurs enfants, qui sont privés des droits les plus élémentaires, tels que les études et l’épanouissement quotidien. Beaucoup n’accèdent pas non plus à une prise en charge médicale adéquate, particulièrement ceux vivant dans des zones reculées. Contrairement à l’accompagnement de ces cas dans les pays développés, les personnes affectées accèdent difficilement à une prévention efficace qui augmente leur espérance de vie.

Face à cette situation, des associations viennent en aide à ces familles, dans l’espoir d’assurer cet accompagnement et de soulager les souffrances des enfants, en leur fournissant des médicaments, des couvre-fenêtres, des lampes adéquates et des masques, en plus d’un suivi psychologique. Ces associations tentent également de sensibiliser largement sur la maladie pour que la société change sa perception stéréotypée à l’égard des «enfants de la Lune».

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