Maroc : Malgré quelques avancées, le long parcours du combattant des enfants autistes

Des statistiques qui tardent à être élaborées, des professionnels peu ou pas formés, des familles démunies… et des responsables éducatifs pas assez réceptifs à leurs revendications ? C’est, en quelques mots, le tableau que brosse Soumia Amrani, présidente et fondatrice du Collectif Autisme Maroc, de ce trouble mental et de sa prise en charge dans le royaume.

Pour cette mère d’une jeune femme autiste, la problématique des TSA (troubles du spectre de l’autisme) se pose dès la petite enfance, stade du développement auquel doit être effectué le dépistage. Mais voilà, au Maroc, les pédopsychiatres aptes à diagnostiquer les TSA sont encore trop peu nombreux, observe Soumia Amrani. Le dépistage de l’autisme est réalisé sur la base d’un outil d’observation : l’ADOS-2, pour la seconde version de l’«Autism Diagnostic Observation Schedule». Il permet d’évaluer «la communication, l’interaction sociale et le jeu ou l’utilisation imaginative d’un matériel dans le cadre d’un dépistage de l’autisme», explique un site d’information sur l’autisme. Il est couplé à l’ADI (Autism Diagnostic Interview-Revised), qui consiste en un entretien semi-structuré mené avec les parents. Ces deux échelles d’évaluation et de diagnostic complètent la CARS (Childhood Autism Rating Scale).

«Au Maroc, peu de pédopsychiatres sont formés à l’utilisation de ces échelles et à l’évaluation de l’autisme. Même une fois le diagnostic établi, il faut travailler au développement des comportements pivots de l’enfant, de ses compétences émergentes, c’est-à-dire les comportements de base qu’il a déjà en lui. Les échelles d’évaluation, qui permettent d’élaborer un projet éducatif individualisé, taillé sur mesure, doivent être chapeautées par des psychologues. Or ils sont aussi peu nombreux à être formés que les pédopsychiatres», fait remarquer Soumia Amrani. «Et que dire encore des enseignants, éducateurs, psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeutes… Tout ce personnel doit être suivi, supervisé par des psychologues spécialisés dans l’autisme», estime-t-elle. 

Traduire des concepts du français au darija, difficile équation

Et quand bien même les pédopsychiatres sont formés à la prise en charge des TSA, encore faut-il qu’ils puissent opérationnaliser des concepts très élaborés, appris en français, à la réalité linguistique marocaine. «C’est là qu’intervient la barrière de la langue : beaucoup de familles dont les enfants sont atteints d’autisme ne parlent pas français, voire parfois même ne parlent que l’amazigh. Cette traduction conceptuelle est très difficile pour les pédopsychiatres ; c’est un travail coûteux en termes de charge de travail», fait remarquer la présidente du Collectif Autisme Maroc, créé en 2006. 

Alors que faire quand l’autisme de l’enfant n’est pas diagnostiqué, et que les parents peinent à avoir accès à l’information ? «Quand il n’y a pas de diagnostic, les familles et les associations font ce qu’elles peuvent. Elles tentent de régler les problèmes au cas par cas», répond Soumia Amrani. Sur le terrain cependant, les programmes et diplômes universitaires s’étoffent et tentent de pallier les lacunes. Ainsi, en février dernier, le ministère de la Famille, de la solidarité, de l’égalité et du développement social a lancé le programme «Ressources et appui en autisme pour des familles et intervenants qualifiés» (Rafiq), qui vise la formation de 180 formateurs œuvrant dans les institutions éducatives, sanitaires et sociales concernées par l’autisme au cours des trois années 2019, 2020 et 2021.

Plus tôt également, en janvier, le Collectif Autisme Maroc a lancé en partenariat avec la Faculté de médecine et de pharmacie de Casablanca (FMPC), le Centre national Mohammed VI des handicapés et la Fondation SUSA en Belgique, le premier diplôme universitaire spécialisé en autisme au Maroc et au Maghreb. Dans le cadre de ce diplôme seront formées trois promotions de spécialistes en autisme de 2019 à 2021. «Ce diplôme, c’est une ouverture excellente, un changement de regard sur l’autisme qui s’amorce peu à peu», se réjouit de son côté Sabah Zemmama, présidente de l’Union nationale des associations œuvrant dans le domaine du handicap mental, habituellement peu optimiste sur la prise en charge des troubles mentaux au Maroc, notamment chez les plus jeunes.

Elle décrit un cercle vicieux : «Les déficits comportementaux de ces enfants sont décuplés du fait de l’absence de prise en charge, notamment au niveau de la réalisation des tâches quotidiennes et de leur autonomie. Alors qu’ils peinent à être intégrés, ces déficits contribuent à les exclure davantage.»

«Les associations ne sont pas des pourvoyeurs de services»

C’est que le volet scolaire pour les enfants autistes fait particulièrement défaut au royaume. «Malheureusement, les directeurs d’établissements scolaires et les enseignants sont peu réceptifs, faute de formation et d’une culture de la diversité à l’école. Les auxiliaires de vie scolaire ne peuvent pas non plus intégrer les établissements scolaires si le directeur s’y oppose. Il y a donc un effort à faire au niveau de la sensibilisation et de la conscientisation du corps professoral dans son ensemble», estime Soumia Amrani.

La responsable estime par ailleurs que le tissu associatif ne peut, à lui-seul, réduire le fossé entre les attentes des familles et les besoins des enfants, et les contraintes auxquelles ils se heurtent sur le terrain. «Le dispositif de prise en charge de l’autisme passe par les associations, ce n’est pas normal. Nous ne sommes pas des pourvoyeurs de services», tonne-t-elle. 

Sur ce point, Sabah Zemmana avait déploré, en juin 2018 auprès de notre rédaction, «des acquis retirés les uns après les autres, des recommandations non prises en compte et des projets et des mémorandums oubliés». Elle évoquait notamment l’annonce de la suppression partielle de la subvention d’appui à la scolarité des personnes handicapées, qui concernait les personnes précaires qui ne peuvent pas être prises en charge dans des centres de santé, moyennant un certificat d’indigence et des certificats médicaux, entre autres. Les associations ont également pâti de cette décision : le budget alloué à cette subvention permettait de payer les salaires des salariés qui prenaient en charge ces personnes.

Pour rappel, toutes ces difficultés sur l’autisme au Maroc, l’Américaine Jackie Spinner, elle-même mère de deux garçons marocains autistes qu’elle a adoptés, les a consignées dans un documentaire intitulé «Don’t forget me». Il s’inspire justement du quotidien de ses deux fils.