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Grand Angle  

Un enfant marocain retrouve le sourire grâce à une opération chirurgicale aux Etats-Unis

Nées avec une malformation consécutive à une mlaladie rare, deux soeurs jumelles vont être sauvées grâce à un organisme de bienfaisance et un chirurgien new-yorkais de renom qui a déjà rendu le sourire à un autre Marocain. L'aventure a été longue et pénible notamment à cause du poids du regard des autres mais aussi de l'angoisse de la maman de voir ses deux fillettes avoir une vie heureuse. L'une des filles a été sauvée, l'autre s'apprête à l'être. Récit d'un sourire retrouvé grâce à la chirurgie américaine

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Crédit Photo: Peter Quandt / Barcroft USA
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Née en 2013 au Maroc avec Rita, sa sœur jumelle, Jouri Tari était belle à sa naissance. Seulement deux mois après sa naissance, sa mère a remarqué une inquiétante excroissance de forme arrondie sur le côté droit de la lèvre supérieure de son enfant, comme le raconte le Daily Mail.

La cruauté du regard des autres devant l’angoisse d’une mère pour ses filles malades

«J'ai donné naissance à deux belles filles en avril 2013, mais j’ai tout de suite remarqué après un mois environ que Jouri a developpé une excroissance sur son visage», raconte Noura Jemouni, 32 ans et mère de Jouri. «Quand elle est née, elle était normale, puis sa bouche a commencé à devenir de plus en plus grosse. A un moment elle souffrait beaucoup. Elle n’était pas en mesure de manger encore moins de boire », se souvient-elle. Mais la jeune maman n’est pas au bout de ses peines. En même temps que Jouri, sa sœur jumelle a aussi développé cette excroissance au niveau du ventre.

Après avoir remarqué cette anomalie sur le corps de ses filles, Noura Jemouni se met en quête de trouver un traitement pour ses enfants. Sans succès ! Au Maroc, on lui annonce ne pas être en mesure de lui fournir un traitement pour la maladie de sa fille. «Les médecins marocains que j’ai pu rencontrer à plusieurs reprises ont dit qu’il n’y avait rien qu’ils pouvaient faire jusqu’à ce qu’elle soit plus âgée et cela [l’excroissance] pourrait potentiellement disparaître ».

A l’angoisse d’une mère pour ses filles malades, s’ajoute le poids des regards des autres et leurs commentaires. «Les gens n’ont aucun respect. Ils la dévisageaient et la pointaient du doigt. Ils ne respectent pas le ressenti des autres. Les gens nous regardaient dans la rue. C’était vraiment dur et je savais qu’avec cela Jouri n’aurait pas une vie heureuse et serait probablement intimidée toute sa vie», confie la maman des jumelles.

Aujourd’hui tout ceci est derrière eux ou presque. Sans perdre espoir, la jeune maman mène des recherches sur Youtube et réussit à joindre le Dr Linda Rozell-Shannon, présidente et fondatrice de la Vascular Birthmark Foundation qui permet aux familles de mettre en rapport des médecins spécialistes avec des malades. Celle-ci la met en rapport avec la Little Baby Face, organisme de bienfaisance spécialisée dans la reconstruction faciale infantile.

Jouri, sauvée par un spécialiste qui a déjà sauvé un autre Marocain

En parallèle, une campagne de collecte de dons est lancée. Elle durera 6 mois avant de permettre à la jeune maman et à sa fille de réunir les 100.000 dollars pour pouvoir rejoindre la Manhattan Eye, Ear and Throat Hospital. Sur place, les médecins évoquent dans un premier temps l’hypothèse d’un angiome, une malformation affectant les enfants dans leurs premières années mais qui a tendance à disparaître. Devant leurs doutes, ils s’en remirent au docteur Milton Waner de la Vascular Birthmark Foundation.

Ce chirurgien spécialiste des hémangiomes et malformations vasculaires traîne derrière lui une réputation irréprochable assise sur 20 ans d’expériences dans la chirurgie liée aux lésions vasculaires infantiles. En décembre 2015, il avait redonné un nouveau visage à un adolescent marocain atteint d’une maladie qui avait déformé son visage (cas évoqué par Yabiladi). Atteint d’une maladie très rare qui l’aurait vidé de son sang au moindre accident, le jeune adolescent a pu retrouver des activités qu’il n’était pas capable de faire depuis tout petit grâce aux «mains en or» du Dr Milton Waner qui lui ont rendu un «visage normal» après 7 opérations de chirurgie réparatrice.

C’est donc ce spécialiste chevronné qui devait redonner le sourire à Jouri. Une opération délicate d’autant plus qu’il a diagnostiqué que la fillette était atteinte d’une malformation qui touche ses veines et qui, si elle avait continué de croître, aurait pu être mortelle. L’opération aura duré 3 longues heures et demi. «Elle saignait abondamment lors de l’opération, nous avons dû coaguler [son sang] afin de pouvoir disséquer soigneusement [l’excroissance]», confie ce spécialiste habitué des opérations délicates. L’opération fut un succès et la fillette s’est remise de sa convalescence. «Jouri aura une vie merveilleuse à présent. Elle était un peu grognon après l’opération et ne pouvait pas comprendre pourquoi elle ne pouvait pas toucher son visage mais je sais qu’elle sera très reconnaissante dans l’avenir», confie la maman.

Nora et sa fille ont pu reprendre l’avion pour le Maroc. Mais la maman se prépare d’ores et déjà à repartir aux Etats-Unis pour l’opération de la sœur jumelle de Jouri. Rita sera opérée une fois que ses évaluations seront complètes. Ce sera, comme pour sa soeur, le début d'une nouvelle vie.

Article modifié le 2016/04/08 à 18h21

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