Elle est presque indescriptible, la souffrance des hémophiles et de leurs proches. Elle est incommensurable dans la mesure où, étant héréditaire, la maladie peut toucher plus d'un membre d'une même famille. Chaque intervention sur un malade en cas d'accident dépasse les 7.500 DH. Constat des lieux sur un combat commun déséquilibré parce que la mieux armée reste la maladie. Par Mohamed Ahed
Au Maroc, l'hémophilie reste un mal qui ne tétanise pas autant qu'une maladie réputée pour sa gravité, comme le lymphome. Pourtant, elle fait partie des pathologies graves et chroniques. Génériques, cette maladie toucherait actuellement, selon les estimations des spécialistes, plus de 5.000 personnes au Maroc, alors que les statistiques officielles n'en recensent que 950 cas. L'écart est certes énorme. Qui est en fait cet ennemi public? "L'hémophilie est une maladie héréditaire qui se définit par un défaut de production d'un facteur de coagulation, le facteur antihémophilique A ou B. Ce manque de facteur de la coagulation est à l'origine de saignements, d'où le nom de maladie hémorragique. Les saignements excessifs et l'apparition fréquente de bleus sont les deux principaux signes de l'hémophilie". Engagées dans la lutte contre l'hémophilie, maladie héréditaire, des associations ont été fondées pour soutenir et venir en aide aux malades et aussi à leurs familles. Des familles dont le rythme et le mode de vie sont devenus infernaux. Dans ce cadre, l'association marocaine des hémophiles a organisé récemment une conférence de presse sous le thème:"L'hémophilie, une maladie qui se soigne". Plusieurs autres ont vu le jour et ont été animées par un gotha de spécialistes. D'où l'urgente nécessité de conscientiser tant les instances concernées que le grand public sur la gravité de cette pathologie. D'ailleurs, au cours de cette conférence de presse, Fatima, une jeune femme de 40 ans, présentait le cas de deux de ses frères et de son neveu, tous hémophiles. Le quatrième membre de la famille en est mort."Je n'ai plus de vie. Je ne peux plus tenir ma machine à coudre, je n'ai plus de ressources, les soins coutent trop cher. Mes frères, ayant atteint l'âge adulte. , ne sont plus acceptés par la mutuelle de mon défunt père. Je n'ai même pas eu le temps de me marier, tellement je ne voyais plus le temps passer." Pour le professeur Khettab Mohamed, "les soins hémophiliques ne se limitent pas aux produits thérapeutiques: ils englobent l'ensemble des besoins des patients et de leur famille, autant physiques qu'émotionnels. Notre défi est d'arriver à ce que toutes les personnes qui ont des troubles hémorragiques, peu importe où elles habitent, reçoivent les traitements et les soins dont elles ont besoin".
L'hémophilie est en effet une maladie qui altère considérablement la qualité de vie des patients, les empêchant notamment, quand ils sont jeunes, de poursuivre leur scolarité et une vie socioprofessionnelle normale une fois adultes. Presque démunies deva,t l'ampleur de la maladie, les associations concernées se battent au moins pour dispenser une éducation thérapeutique au patient et à son entourage. L'objectif est de leur éviter les graves complications de cette maladie, dont l'arthrose. Dans ce cadre, l'accès aux soins reste une composante essentielle dans la résolution de la problématique, d'autant plus que les progrès thérapeutiques actuels sont très prometteurs. Si, auparavant, le traitement des hémophiles était basé sur l'utilisation des produits plasmatiques, le risque infectieux était évident. Malgré les efforts déployés, les infections par des virus étaient inévitables. En 1992, la FDA (la plus haute autorité américaine en matière de médicaments) avait approuvé le facteur VIII recombinant. En 1997, la FDA approuvait encore le facteur IX recombinant. Mais ce n'est qu'en 2008 que le ministère marocain de la Santé délivrait, durant le mois d'octobre, l'autorisation de mettre sur le marché du facteur VIII recombinant. La production de ce facteur a permis de produire une molécule dépourvue de tout risque infectieux. Malgré les efforts déployés par le ministère de la Santé au Maroc, traduits notamment par la création de centres de soins spécialisés, la prise en charge des hémophiles ne peut aboutir aux résultats escomptés que si elle est inscrite dans un cadre plus général. "L'Alliance Mondiale pour le Progrès (GAP) est un projet de développement de la prise en charge lancé en avril 2003 pour une durée de 10 ans. Le Maroc a besoin de 56 millions de DH/an, le ministère de la Santé n'octroie que 7 millions de DH", selon une source proche de GAP, mis au point par la Fédération mondiale de l'hémophilie, est d'améliorer le diagnostic et le traitement des patients atteints d'hémophilie ou d'autres désordres hémorragiques dans les pays en développement. "En adhérant à ce programme, nos malades vont davantage bénéficier des nombreux avantages des soins complets, dont l'amélioration des taux de survie, la réduction de l'incidence d'infirmités et la capacité accrue de prendre en charge les besoins médicaux et sociaux des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles hémorragiques héréditaires rares, entre autres."
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