Salam a toutes et tous

Voila j'hésitais a venir me confier ici sur yabi mais plus les jours passent et plus je remarque que ma fille de 7 mois a un réel probléme de santé et cela a commencé le jour de sa naissance, 2 mois et demi d'hospitalisation entre paris et ma ville, un tas d'examens qui se sont révélé ts négatif et ma fille souffre d'une hypotonie axiale.Au jour d'aujourd'hui c un bo bébé Machallah, mais qui ne tiens pas vraiment sa tête qui ne s'assoit pas, elle n'arrive pas à saisir d'objet non plus.Elle est suivi pr ça 2 fois par semaine pschycomotricité et kiné enfin bref je me pose un tas de questions et pourquoi?et quand et comment? Et a force je suis fatiguée, et déprimée.
Je voudrais savoir si vs connaissez ce probléme?
Avez vous des témoignages à me faire partager?

merci bcq.

Allah ishifiha Inchallah

Allah ychafiha.


As tu fais des recherches sur internet?? cela pourra certainement t'aider a en savoir un peu plus sur l'hypotonie.

Salam

c est triste

mais bon c est Allah qui decide

courage ma soeur

Allah ychafiha amine arrabbi

Khadija

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L'Islam, ma Lumière. Ma Famille, ma vie. Mon Mari, mon Amour.

Ce que tu refuses d'apprendre dans le calme, la vie te l'apprendra dans les larmes!

Allahou Akbar

je suis désolé pour ta fille ma soeur,

je te souhaites tt le courage du monde et qu'Allah la protège

Salam ambrine
je te souhaite du courage dans cette épreuve de la vie, mais ne déprime pas, ne cherche pas à savoir pourquoi comment ne te remet pas en question c'est une épreuve que t'envoie dieu tout simplement . je comprends que ça doit être très difficile à vivre surtout quand ça concerne son pti bout. j'ai lu sur internet que ça se soignait donc garde espoir et prie. remet toi en à dieu, je vais te raconter ce qui est arrivé à mon fils certes c'est different de ton histoire mais la douleur et la souffrance étai la m^me. mon fils le 2eme est un prématuré il é né à 33 semaines, et pesait 1KG200 à la naissance. il était très malade son appareil digestif ne fonctionnait pas, il vomissait tout ce qu'il avalait il a été hospitalisé 2 mois, les premières semaines ont été dramatique, je sors de la maternité et laisse mon bb à l'hopital qui se trouvait à 50 km de chez moi, je rentre la pédiatre m'appel en me demandant de venir tout de suite, mon fils fesait des arrêts respiratoires.
j'arrive à l'hopital il avait été transféré à robert debré en réanimation, el m'a dit " prié madame pourqu'il s'en sorte, et même si il s'en sort il aura des séquelles à vie car à cette age ces pauses respiratoires endommage son cerveau.
je ne te raconte pas mon état , celui de mon mari , on est arrivé à robert debré au service en question et devant nous attendaient des parents qui venaient de perdre leur bb allah i ahmo. je ne peux pas expliquer ni exprimer nos sentiments mais c'était la pire épreuve de ma vie, et là je me rappelle je disais " pourquoi ? qu'est ce que j'ai fait pour mériter ça ? je ne fais de mal à personne... je perdais la t^te . j'avais même fait un malaise et là ma mère m'avait raisonné en me disant "jaya men and allah, alhamdoullilah....
et moi je cherchai à comprendre puis je me suis mise à prier comme jamais, de jour commme de nuit, je priais à l'hopital, demander à tous de prier. bref au bout d'un mois il est sorti de la réannimation et est retourné en couveuse dans le précédant hopital et est ressorti, les médecins m'avait dit qu'il fallait le suivre de trè prè , son état physique mais aussi sa motrocité...
c'est ce que j'ai fait puis il a grandi, c'est vrai que la première année son retard était flagrand physiquement et d'un coup machaalah il a repris son retard et a même dépassé les autres.
aujourd'hui il a 3 ans é demi et machaalah il parle très bien, grandi il é comme les autres et même en avance.
enfin tout ça pour te dire qu'il ne faut pas se fier qu'aux préconisations et point de vue des médecins, évidement suit leurs indications mais c'est dieu qui décide donc remet ton destin entre ses mains.
bon courage

ALLAH YCHAFIHA!!


C'est triste!


Tu m'as cassé la ...


Faisons des duhas pour elle inchaAllah !

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Quand jl'ai Vue j'ai dit machaAllah, quand jl'ai Voulue j'ai dit inchaAllah et quand jl'ai Connue j'ai dit staghfirAllah

Salam

Merci à vous toutes et tous pour votre soutien.Dieu seul sait que j'en ai besoin.

Amine inchallah.

Merci chameau75 pour ton témoignage ça ma redonné de l'espoir, et qu'allah protége ton petit bout de chou.al hamdoulillah pour ton fils.Ma fille aussi faisait des apnées av brachycardie, j'ai eu les pires frayeur de ma vie.merci encore ma soeur.

Salam

En réponse a Yaska oui j'ai fait des recherches mais je n'ai rien pu trouver de concret, que je ne sais déjà.
Ce que je recherche c'est la cause de son hypotonie d'ou cela peut-il provenir?
Merci.

Citer:

ambrine8977
Salam
En réponse a Yaska oui j'ai fait des recherches mais je n'ai rien pu trouver de concret, que je ne sais déjà.
Ce que je recherche c'est la cause de son hypotonie d'ou cela peut-il provenir?
Merci.

salam

que disent les médecins ?

ALLAH ichafiha
amine

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Vous croyez que vous êtes modeste. Je ne vous savais pas si orgueilleux.
[Duc de Lévis]

Salam Patience,

Pour l'instant ils ne se prononcent pas tant qu'ils n'ont pas d'autres résultats.
Par contre dés sa naissance ils lui ont fait des examens génétiques, des ECG, une IRM cérébrale, des enregistrements de la sieste, des gaz du sang, et tous je dis bien TOUS ce sont révélés NEGATIFS hamdoullah.Alors on attend mais le temps s'avère long.Elle ne progresse que lentement.

Amine et merci pr tes dou3a.

Salam

Vous m'avez brisé le coeur avec vos témoignages

Ambrine Allah y chafiha Allah ya3tikoum sbor patience a khti

Chameau ton histoire est très touchante Allah y khali lik ton bout de chou qu'Allah le protège

ya rabbi amin

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Le Prophète (paix et salut sur lui) dit : Il est dans le corps un morceau de chair qui, s'il est sain, rend le corps sain, tandis que s'il est corrompu tout le corps se corrompt : certes, il s'agit du coeur

Salam zinouna

Merci pour tes dou3a, amine inchallah.

salam ouhalikoum(tm)

allah y chafi el messelmines koulhoum inchallah, je te souhaite bokou de courrage a rty , surtou prie et demande a Allah chiffa

salam ouhalikoum

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Aidez-vous les uns les autres à l'accomplissement du bien et de la piétè...

Salam Poupeeruss,

Merci pour ton soutien.Amine inchallah.Il m'en faudra du courage et sur du long terme qu'allah me donne la patience jusqu'au bout.
Et encore merci a vous tous, promis je vous tiendrais au courant de ses progrés.
Mha salama.

salam tinquiete inchallah elle va sen sortir ma petie niece tu me reconnais je sais ce sont des epreuves dallah et tout ce qui vient de lui est bon . moi je te dis ambrine a paut etre du retard maintenat mais apres ca ira mieux . je me sui rensigner un peu et qulqun mas dis que son fils la naissance etia comm ambrine la il va bientot avoir 2 ans il marche court a 4 pattes ce une joie enorme pour les parents qui eti desespere car au debut il bouger meme pas . donc garde espoir dans quelque anne ce sera que de mauvais souvenirs ta fille coura inchallah ce deja un tres bo bebe machallah elle est belle gracieuse et souriante rien que ca ce du bonheur ; allah ichafiha et tu verra inchallah elle depassera les autres . bisous ta gogolle de belle soeur mouah bisous

Salam ma petite gogolle de bel soeur

Merci pour ton soutien et dieu seul sait ke tu le fais ts les jours, et je te souhaite à toi aussi lkheir inchallah pour ton bébé.Et c'est surement des épreuves du tout puissant et je dis alhamdoulillah.
A propos d'ambrine c vrai qu'elle fait des "petits" progrés mais pour moi c tellement important le moindre petit geste de sa part est un exploit, un bonheur total.Son pére et moi-même sommes a l'affût du petit geste qui nous laisseras "scotchés" .Hamdoullah au jour d'aujourd'hui elle arrive à mettre la main dans sa bouche et nous savons que pour elle c un effort considérable.mais plus les mois avancent et plus les doutes et angoisses reprennent le dessus.Avec les mêmes et éternelles questions qui te pourrissent la vie: Va-t-elle s'assoir un jour toute seule? Va-t-elle marcher? Va-t-elle parler? Ect...

On verra les nouveau examens du début juillet inchallah.Et j'angoisse déjà!!!!

Je te fais pleins de bisous et courage à toi aussi ma belle, je sais que tu es toi aussi dans une période de stress et d'angoisse, je sais que c plus facile à dire qu'a faire mais évite dans ton état c mauvais pour le bébé tu va lui transmettre tout ton stress.bisous.

J'avais un couple de copains, ils ont plusieurs enfants et l'un d'eux devait porter un casque pour dormir.

Je ne sais pas si c'est la même pathologie, mais lui aussi(le petit) ne pouvait pas tenir sa tête droite.

Sa tête était presque disproportionnée par rapport à son corps.

Aujourd'hui, c'est un beau garçon qui respire la santé.

Sa maman n'a pas lâché, presque tous les jours; hopital et physio et le résultat est tout simplement

incroyable.

Pense que ce sont de mauvais moments à passer. Je sais, c'est facile à dire qu'à faire.

Les prières peuvent aider mais surtout ne lâche pas les soins.

Qu'Allah la protège

Salam bengi

Merci pour ton soutien et ton témoignage Amine.

C vrai j'avoue être dépassé par les problémes de santé de ma fille, les RDV 3 fois par semaine me use, mais je tiens bon pour ma fille.Je n'ai plus une minute à moi et mes 2 autres enfants je les délaisse et j'ai peur qu'ils m'en fassent des reproches plus tard.

En ce qui concerne le fils de tes amis quelle est sa pathologie?
Pourrait-tu m'en dire un peu plus STP car les médecins n'ont pas jugé nécessaire de lui faire porter quoi qe ce soit à ma fille, tu me diras elle n'a que 9 mois, mais par contre la neuro de l'hôpital Trousseau à Paris nous a fortement conseillé de lui faire une biopsie musculaire en septembre inchallah et nous verrons après les résultats, sinon ambrine refaira de nouveau une IRM cérébrale début juillet inchallah avec d'autres examens pour établir un pronostic car pour l'instant ils sont ds le flou total.Malgré ça ambrine a un trés bon contact avec son entourage tjrs souriante et malicieuse, mais se fatigue trés vite.
Voilà un peu mon histoire et je souhaite à tous les parents qu'allah les préserve des durs épreuves qui touchent la santé de leur bout d'chou.Amine.

Je ne connais pas le diagnostique exact, désolé.

Par contre, je me rappelle qu'il fallait être toujours derrière lui; il n'arrivait pas à faire 2 pas sans

tomber; il avait de gros problèmes d'équilibre.

En jouant avec lui des fois, j'ai remarqué qu'il ne pouvait pas tenir la balle dans ses mains que quelques

secondes; pareil avec sa fourchette quand il mangeait.

Il se fatiguait très vite aussi; on voyait dans ses yeux qu'il veut continuer de jouer mais plus de force.

Aujourd'hui, ce ne sont que de mauvais souvenirs; il est toujours un peu rêveur mais je peux te garantir

qu'il est nettement plus "réveillé" que les enfants de son âge.

Je vais essayer d'obtenir des infos; ils vivent à l'étranger maintenant, qui pourront t'être utiles.

Ne baissez pas les bras et inspirez vous du courage de la petite Ambrine.

salam,

allah ychafi

tiens il y a un sujet qui traite l'hypotonie ici:hypotonie
[forum.doctissimo.f r]

et ici:hypotonie axiale
[forum.magicmaman.com]

ce sont 2 forums orientés médecine principalement et t'aura plus d'information la dessus je crois.

bonne chance.

---

waiting...



Edité 1 fois. Dernière modification le 09-05-08 16h15.

Salam Bengi

Merci pour toute ces info, tu me redonne espoir wallah. Ok j'attend tes infos av impatience.A bientôt inchallah.

salam Karimero

Merci d'avoir pris de ton temps pour me répondre et m'adressé ces renseignements sur l'hypotonie.

Allah y hafdk.

amine