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Être Oummi d'un enfant malade
19 janvier 2017 16:35
Salam Alaykoum

J'aimerais savoir s'il y a sur ce forum des soeurs qui sont maman d'un enfant qui serait né avec un maladie?
Mon fils Adam, le plus vieux, souffre de SEIPA (syndrome d'enterocolite induit par protéine animal) et nous commencons l'investigation dans moins de 2 semaine avec l'hopital pour enfant de notre région pour posé le diagnostique final a tous ces symptome qu'il a depuis la naissance, soit le diagnostique de SAMA (syndrome d'activation mastocytaire).

C'est pas toujours évident, jours apres jours, et évidemment avec tout ca je ne sors pratiquemment pas de la maison donc le réseau social est inexistant. A part mon mari je n'ai donc pas de contact avec d'autre musulman, et comme la maladie de mon fils est une maladie rare et orpheline, je n'ai, jusqu'a présent en près de 8 mois, trouvé seulement 2 mamans qui ont un enfant comme Adam. Je crois donc que se serait bien de parler avec d'autre soeurs qui vivent un peu la même chose: le quotidien avec un enfant qui demande plus, un enfant différent.

Merci d'avance!
3
19 janvier 2017 18:24
Salam

renseigne-toi également auprès de l'hôpital ou des centres de référence de maladies rares, si des associations de patients ou parents de patients existent

Rabbi m3akoum
19 janvier 2017 18:51
Qu'Allah te facilite ma sœur
19 janvier 2017 20:28
Salama3likom Oum Adam ,

Je ne connais pas la maladie de ton fils . Lah i 3awenkom . Le principal c'est que ton mari et toi soyez soudés . Allah ne nous donne pas une charge que n'on ne peut supporter . Hamdolillah.

Je peux plus ou moins comprendre c que tu ressens et/ou ce que tu vis . Je suis maman d'un petit garçon trisomique de bientôt 3 ans mashallah . Lah y hafdo ❤️ . Pour ma part je ne trouve pas avoir de contraintes insurmontables hamdolillah .

Dis nous en plus sur la maladie de ton fils si tu le souhaite bien sûr que l'on puisse comprendre pourquoi " tu n'as plu de vie sociale " .

Qu'Allah te donne la force et la patience ma belle et lah y hfed ton petit bout de chou .
P
20 janvier 2017 14:44
Salam,

je comprend que tu aies envie d'en parler avec d'autres mamans. Peut-être ne devrais-tu pas te focaliser uniquement sur des enfants qui ont le même problème que le tien. Cela élargirait le champs de tes recherches. Pas évident d'avoir une vie sociale quand on est mère au foyer, même avec des enfants normaux eye rolling smiley... En tout cas, c'est important, je pense, que tu sortes de chez toi, que tu voies d'autres gens, que tu te constitues un véritable réseau social... Si cela est possible pour toi de prendre des cours, ou participer à des ateliers ou autres. ou peut-être groupe de parole pour parents avec enfants malade. Si une maladie n'est pas l'autre, il doit y avoir des points communs dans le ressentit je pense, et c'est toujours bon d'échanger.

Courage à vous deux et qu'Allah vous vienne en aide.
21 janvier 2017 20:30
Barakallhu fik pour vos bons mot et vos conseil

Il ny a qu'un regroupement anglophone sur cette maladie, les deux maladie etant des maladie rare connus depuis peu (medicalement parlant, connus et accepter comme une maladie depuis 2010 pour le SEIPA et depuis 2012 pour le SAMA). Je me debrouille tres bien en anglais mais il s'agit d'un groupe anglophone canadien donc peu de québécois (nous sommes 3 en fait sur le groupe). Bien sur ca permet d'échanger tout de même. Les médecin même ne connaissent pas tous ces maladie donc pas évident.

Tetouaniiiya, comme tu dis je crois quil y a une bonne raison a pourquoi je suis maman d'un enfant atteint ainsi. Un enfant malade reste un enfant malade, peut importe la maladie ou le syndrome, alors tu comprend bien ce que c'est que de vivre avec un enfant différent, qui demande des attentions autres qu'un autre enfants.

Oumjanna je comprend bien ce que tu dis, mais je n'ai plus d'amie autour de moi car justement ces femmes, meres ou non, se sont eloignée d'elle même face au changement dans nos vies avec la maladie. Le fait de vouloir liée avec d'autre mere qui ont un enfants différent ou malade est dans le but de prendre contact avec des gens qui comprennent le quotidien différent, les rendez vous medical non stop pendant des semaines, qui comprennent qu'on ne peut pas faire comme si ca n'existait pas. C'est en partant plus facile, en tout cas pour moi, par la suite de parler de tout et de rien car si jamais la conversation derive sur *la fatigue accumulé car coco est en crise depuis 3 semaine* je ne me sentirais pas gener de dire une phrase en lien avec la fichue maladie. Ca fait partie de ma vie, pou rmoi c'st la normalité, mais je me suis rendu compte autour de moi que finalement, la plupart des gens vont compatir, oui, mais ne veulent pas trop en savoir, ne veulent pas voir leur belle journée assombrie par un truc moche, genre un enfant malade. Je dis pas ca d'une maniere aigri, simplement c'est une realité que j'ai remarqué autour de moi, que ce soit dans la famille ou les ami.
21 janvier 2017 20:42
Le SEIPA c'est un syndrome digestif qui fait que l'enfant atteint ne peut pratiquemment rien manger. On a été pendant 2 ans a moins de 12 aliments incluant huile d'olive et oignon car il ne pouvait pas se nourrir autrement. Ca fait des enfants souvent avec un retard de croissance, de dévelloppement. Ca fait des enfants anxieux car mon fils soufre de la forme chronique donc directement dans le ventre de maman de les symptome commencent.

Un enfant atteint de SEIPA vomie en jet peut importe ce quil consomme, a des diarrhée, souvent avec sang digérer donc qui vient de lestomac ou du haut de l'intestin, ils ont des oesophagite a cause des reflux, il ont des probleme dentaire a cause de l'acidité toujours présent dans leur bouche. Ventre gonflé en tout temps, rigidité alimentaire, hypersensibilité buccale. Carence et malnutrition pour ces enfants en forme chronique. Fievre et enfant amorphe lors de crise.

Moi jai refusé le gavage, car de toute facon il y avait peu de chance que le systeme d'Adam accepte le gavage, il aurait surement fait des crise tout de même, ca a conduit a un arret de croissance pendant 19 mois malheureusement. Son cas est grave car il aurait aussi un SAMA qui amplifie le tout. Le syndrome d'activation mastocitaire, c'est les mastocyte qui augmente pou run oui et un non, et donc qui declenche des crise d'allergie ne tout temps. Tsé, quan don dit qu'un enfant devrait vivre dans une bulle? Bien c'st ici le cas hihihi!!!

Adam reagit a sa sueur, au polyester, au soleil, au chlore, au changement de temperature, au vent, a la neige, au medicament qui sont censé le soignée, au colorant, au parfum, a la teinture, a la poussiere, au chauffage electrique, et j'en passe! Ca donne comme symptome une non regularisation de sa temperature corporelle, des flush (bouffé de chaleur avec peau qui devient rouge), des flush avec refroidissement (la temperature monte en meme temps que la bouffé de chaleur puis redescend d'un seul soup ce qui donne un effet d'hypotermie au corps), des rash cutané, eczéma, asthme, conjonctivite, hyperactivité rénale, rhinite, sinusite, migraine, probleme digestif, chéilite de bouche, ulcère, et trouble neuro relié au spectre de l'autisme (trouble obsessionel compulsif, crise de colere, crise de panique, trouble anxieux sévere, deficit de l'attention, hyperactivité, trouble d'opposition et douance élevé).

Mon fils a un regime alimentaire stricte qui me prend environ 4h de temps par jour devant les fourneau, je dois acheter des vetement specialisé en fibre naturelle soit coton biologique (pour eviter les teinture chimique qui le font reagir) bambou, laine vierge, soie et chanvre ou sinon les confectionner moi meme car c'est tres dispendieux. Ca lui prend un surmatelas specialiser en laine pour l'hiver et en bambou pour l'été pour eviter qu'il ne transpire. Je prend une fin de semaine par mois pour faire tout ses produit maison tel que creme, savon, shampoing, et mes produit de nettoyage pour la maison car il reagit au produit chimique et a l'alcool qui s'y retrouve bien souvent. Il manque de fer, mais son corps rejette tout supplément de fer qu'on lui donne. Il aime aller jouer dehors, mais la neige et le vent lui cause des brulure au premier degré il a donc le visage atteint. J'arrive a faire en sorte que se soit moins grave avec un baume fait maison, mais quand cest trop, on ne doit plus sortir jusqu'a ce que ca guérisse sinon les brulure empire et s'étende. Il a fai tun choc anaphylactique a cause du polyester et fait des choc hypovolémique a cause du soleil (tension et coeur qui sont affecté).

Bref, voila pourquoi je ne sors plus beaucoup hihihi! Tres prise a la maison par tout ca, mais aussi car Adam souffre d'un gros trouble anxieux severe, de crise de panique et de terreur. Je me dis que a doit etre en lien avec sa maladie; il souffre depuis sa naissance, ca doit l'affecté coté anxiété et stress j'imagine. Tout ca semble pire que ca l'est: quand on a bien compris la maladie, qu'on sait comment discerner les crise et les declencheurs, ca va, honnettement! Al hamdoulilah rien de mortel, il aurait pus avoir pire et bien plus grave hein! C'est simplement le quotidien qui en est completement affectée et on se promene avec des epipen en tout temps voila!
21 janvier 2017 23:07
Salam ma sœur.

Allah y chafih inchallah .

Allah m3a sabirin.

Machallah ton petit cœur à la chance d'avoir une maman en or al hamdoullillah.
Allah yahfdo! Amine

Ce n'est pas comparable à ce que tu vis mais ma belle sœur à ses enfants atteints du syndrome néphrotique. Cas rare et encore plus rare au sein d'une même fratrie. Tout comme toi elle n'a pas ou peu d'amies, quand ses enfants sont en crises elle doit gérer les rdv médicaux, régimes alimentaires etc... ça lui pompe toute son énergie.
Depuis peu elle s'octroie 2 soirs par semaine ou elle va au sport et laisse son mari gérer les enfants. C'est son exutoire.

Tu devrais si le temps de le permet t'octroyer quelques moments rien que pour toi.

Bon courage.
P
22 janvier 2017 10:34
Salam,

je comprend que tu aies besoin de parler avec des personnes qui te comprennent.J'aurais bien du mal en tout cas à imaginer ce que tu peux ressentir, ou comment je réagiraits puisque je ne le vis pas. En tout cas, chapeau, tu es drôlement courageuse, je ne suis pas sure que j'aurais ta patience. Mais Allah nous éprouve selon ce que l'on peut endurer... et Il éprouve ceux qu'Il aime!
C'est dommage que les gens te tourne le dos comme ça, c'est pas cool. Mais c'est souvent quand on est confronter à une épreuve que l'on sait exactement ce que valent les personnes qui nous entourent, sur qui on peut compter vraiment. C'est comme ça. Il m'est arrivé la même chose quand j'ai décidé de suivre la voie de l'islam...

Ceci dit, je reviens quand même sur le fait que d'autres maman vivent des situations difficiles avec leurs enfants malades, même si les symptômes ne sont pas les mêmes, le ressentit de ces mamans doit être comparable. Je pense à la mucoviscidose par exemple, qui est une maladie assez lourde. Il y en a surement d'autres (ça me fait bizarre d'en parler de cette manière, j'ai l'impression d'être au marché des maladies, c'est glauque!). Voilà, je me disais que cela pourrait t'aider.
C'est important aussi que tu penses à toi, à ton équilibre, à tes besoins. C'est important pour ton fils, car si tu craquais, il en souffrirait beaucoup. Faut prendre les devants!!! Mais il n'y que toi qui sait de quoi tu as besoin.
O
25 mai 2021 09:44
Salam ma sœur.
Je suis sincèrement touchée par votre épreuve.
Je suis dans la même situation que vous . Mes deux enfants sont atteints de la même maladie orpheline qu Adam.
Je sais exactement ce que vous traversez.
N hésitez pas à me contacter afin Qu on puisse échanger.

Bonne journée
 
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